Lacks परिवार। फोटो: Lacks परिवार, प्रकृति
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बासठ साल पहले, एक गरीब अफ्रीकी अमेरिकी हेनरिकेटा लैक्स, जॉन्स हॉपकिन्स अस्पताल में सर्वाइकल कैंसर से निधन हो गया था। लेकिन उससे पहले उसकी सहमति के बिना उसके ट्यूमर कोशिकाओं का एक नमूना नहीं लिया गया था। उसकी कोशिकाएं अमर हेला रेखा बन गईं, असीम रूप से प्रजनन और कैंसर, एड्स, आनुवांशिकी और में वैज्ञानिक अंतर्दृष्टि के लिए अग्रणी। उनके मामले ने अनुसंधान, सहमति और आनुवंशिक सामग्री की प्रकृति के बारे में महत्वपूर्ण नैतिक प्रश्न उठाए हैं, लेकिन अब, प्रकृति में आज प्रकाशित एक टिप्पणी टुकड़ा , सुझाव देता है कि Lacks और उसके जीवित परिवार के सदस्यों के आसपास के विवाद का अंत हो सकता है।
पत्रकार रेबेका स्कोलोट की बेस्टसेलिंग पुस्तक, द इम्मोर्टल लाइफ ऑफ़ हेनरिता लैक्स के रूप में, स्पष्ट है, लैक्स के परिवार ने अपने रिश्तेदार की चोरी की कोशिकाओं के बारे में गहरी असंतोष व्यक्त किया। उन्हें कभी सूचित नहीं किया गया कि लैक्स की कोशिकाएँ ली गईं; उन्हें हेला रेखा से कभी कोई रॉयल्टी नहीं मिली; और शोधकर्ताओं ने अक्सर लैक्स की महान व्यक्तिगत विरासत को नजरअंदाज कर दिया।
यहाँ इस कहानी में प्रमुख घटनाओं का रन-डाउन है:
- 1951: हेनरीटा लेक्स का निधन। डॉक्टर उसकी सहमति के बिना और उसके परिवार को सूचित किए बिना, उसके शरीर से ऊतक का नमूना लेते हैं।
- 1970 के दशक: शोधकर्ताओं ने डीएनए के नमूनों के लिए लैक्स परिवार से पूछना शुरू किया, और परिवार को हेला लाइन के बारे में पता चला।
- 1976: द डेट्रायट फ्री प्रेस और रोलिंग स्टोन, लैक्स के बारे में कहानियां प्रकाशित करते हैं। Lacks की कोशिकाओं को क्या हुआ है, इसकी स्पष्ट व्याख्या के बिना, उनके परिवार के कुछ सदस्यों का मानना है कि उनके रिश्तेदार के क्लोन इधर-उधर घूम रहे हैं या Lacks किसी तरह अभी भी जीवित हैं।
- 1980 और 90 का दशक: रिपोर्टर्स परिवार को हाउंड करते हैं, जो जल्द ही अपने प्रसिद्ध रिश्तेदार के बारे में जानकारी प्राप्त करने के लिए किसी के प्रति शत्रुतापूर्ण हो जाते हैं।
- 2010: लगभग एक दशक के शोध के बाद, जिसमें लैक्स के परिवार के साथ व्यापक समय बिताना शामिल था, रेबेका स्कोलॉट ने द इमोशनल लाइफ ऑफ हेनरिता लेक्स प्रकाशित की
- जुलाई 2011: अमेरिका के स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग ने शोध में प्रतिभागियों की भूमिकाओं पर सार्वजनिक इनपुट का आग्रह किया, जिसमें अतीत में लिए गए नमूनों के बारे में सहमति के प्रश्न शामिल थे। विभाग अभी भी उस फीडबैक के आधार पर एक नए प्रस्ताव पर काम कर रहा है।
- मार्च २०१३: यूरोपीय आणविक जीवविज्ञान प्रयोगशाला अनुक्रम के वैज्ञानिक और Lacks के जीनोम को ऑनलाइन प्रकाशित करते हैं, जिससे जानकारी स्वतंत्र रूप से सुलभ हो जाती है। हालांकि इस कदम से कोई नियम नहीं टूटे, लेकिन लैक्स के परिवार के सदस्यों से सलाह नहीं ली गई और वे परेशान थे। जीनोम अनुक्रम को नीचे ले जाया जाता है।
पिछले साल की घटना ने यूएस नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ को हेला जीनोम तक पहुंच के बारे में कमेंट्री रिपोर्ट के साथ एक अनुबंध बनाने के लिए प्रेरित किया। लेखक जारी रखते हैं:
साथ में, हमने एक ऐसा रास्ता तैयार किया है, जिसमें परिवार की चिंताओं को सहमति और गोपनीयता सहित संबोधित किया जाता है, जबकि जैव-चिकित्सा अनुसंधान के लिए परिवार की प्रतिबद्धता को आगे बढ़ाने के लिए वैज्ञानिकों को हेला जीनोमिक अनुक्रम डेटा उपलब्ध कराता है।
Lacks परिवार के साथ तीन लंबी बैठकों और NIH वैज्ञानिकों के साथ कई एक के बाद एक बैठकों में, परिवार ने हेला जीनोम का उपयोग करने के लिए वैज्ञानिकों को अनुमति देने के लिए सहमति व्यक्त की, इसलिए जब तक इसे नियंत्रण-पहुंच डेटाबेस में रखा जाता है। पहुंच प्राप्त करने के लिए, शोधकर्ताओं को NIH के साथ आवेदन पत्र दाखिल करना होगा और एजेंसी और Lacks परिवार दोनों द्वारा निर्धारित शर्तों से सहमत होना होगा। इसके अतिरिक्त, इस डेटाबेस का उपयोग करने वाले शोधकर्ताओं को अपनी स्वीकारोक्ति में लैक्स परिवार और हेनरिटा लैक्स को सूचीबद्ध करना होगा।
किसी भी समय को बर्बाद करने के लिए नहीं, वैज्ञानिकों ने पहले से ही हेनरीटा लेक्स और उसके परिवार को एक उपयुक्त हैट-टिप देना शुरू कर दिया है। एक नए पेपर की पावती अनुभाग से, जिसे नेचर में आज भी प्रकाशित किया गया है, जो हेला के जीनोम में प्रकाशित होता है, वाशिंगटन विश्वविद्यालय के शोधकर्ता लिखते हैं:
इस पत्र में वर्णित जीनोम अनुक्रम एक हेला कोशिका रेखा से लिया गया था। हेनरीटा लेक्स, और हेला सेल लाइन जो 1951 में उसकी ट्यूमर कोशिकाओं से स्थापित हुई थी, ने मानव स्वास्थ्य में वैज्ञानिक प्रगति और प्रगति में महत्वपूर्ण योगदान दिया है। हम हेनरिकेटा लैक्स के आभारी हैं, जो अब मृतक हैं, और बायोमेडिकल रिसर्च में उनके योगदान के लिए उनके जीवित परिवार के सदस्यों के लिए।
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हेनरीट्टा ने अपने परिवार की सहमति के बिना जीनोम को प्रकाशित किया
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