बचपन में ल्यूकेमिया व्यावहारिक रूप से अनुपचारित था जब तक डॉ। पिंकेल और सेंट। जूड अस्पताल में एक इलाज मिला | नवाचार | स्मिथसोनियन - लेख, नवाचार, स्वास्थ्य और चिकित्सा, पत्रिका, विज्ञान, मन और शरीर

यह 1968 की गर्मियों में शुरू हुआ, गर्मियों में उसके बालवाड़ी वर्ष के बाद। बारबरा बाउल्स मिसिसिप्पी के नैचेज नदी शहर में 5 साल की एक बड़ी लड़की थी। खुश और प्रतीत होता है कि स्वस्थ, उसके दो सामने के दांतों के बीच एक अंतर है, वह भूरे बालों के साथ एक अंतर्मुखी थी, तीन में से सबसे छोटी। उसने पियानो सबक लिया और कुछ पड़ोस की लड़कियों के साथ, उसकी उम्र डिफ़ॉल्ट रूप से एक कब्र बन गई। लेकिन वह गर्मी, उसके रोम-रोम से आ रही थी, वह थकावट में ढलने लगी। उसके पिता, रॉबर्ट बाउल्स, जो तब इंटरनेशनल पेपर के लिए एक तकनीशियन थे, ने सबसे पहले यह देखा: वह कितना थका हुआ था, खोया हुआ वजन, अजीबोगरीब पैलोर जो उसके चेहरे पर धुल गया। उसने शिकायत की कि उसके जोड़ों में दर्द हो रहा था और ऐसा लग रहा था कि उसके बहुत सारे नाक बह रहे हैं।

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फिर, कुछ साल पहले, मैं मेम्फिस में एक दोस्त से मिलने गया था जिसका बेटा ल्यूकेमिया के एक अत्यंत दुर्लभ और खतरनाक रूप के लिए सेंट जूड में इलाज कर रहा था। उस समय केवल 8 साल का ब्रेनन सिमकिंस चार अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से गुजरा था। बाद में वह स्थायी इलाज के लिए उच्च संभावनाओं के साथ पूर्ण विराम का आनंद लेंगे (एक सफलता की कहानी अपने पिता की हालिया पुस्तक, संभावनाओं में पुरानी है)। लेकिन जब मैं उस दोपहर अपने अस्पताल के कमरे में ब्रेनन से मिलने गया, तो वह जंगल से बाहर नहीं था। उनके दृढ़ चेहरे के साथ, उनकी पतली मुस्कान, और उनके दिल की धड़कन परिवार के चारों ओर इकट्ठा हुई, वह बहुत ज्यादा दिख रही थी, जैसा कि उसके माता-पिता ने पहली बार उसे यहां लाया था।

चमकीले चित्रित हॉलवे में से एक में, मैं बिल इवांस से मिला, जो उस समय सेंट जूड के सीईओ और निदेशक थे। इवांस ने मुझे अपने अत्याधुनिक प्रयोगशालाओं, हंसमुख वार्डों और विशाल शोध पंखों के साथ अरब-डॉलर के परिसर का एक संक्षिप्त दौरा दिया, जहां वैज्ञानिकों की सेनाओं की धुलाई की जाती है - और कम से कम एक नोबेल पुरस्कार विजेता - पीछे रहस्य तबाही बचपन की बीमारियों के सभी तरीके। आजकल, अस्पताल में प्रति वर्ष 6, 000 से अधिक रोगियों का इलाज किया जाता है।

मैंने इवांस से पूछा: यह सब कैसे हुआ ... क्या हुआ? इससे पहले कि यह एक धन उगाहने वाला बन गया और दुनिया के सबसे सर्वव्यापी दान में से एक, सेंट जूड परीक्षण और चिंता और संदेह के समय से गुजरा होगा, जब इसकी सफलता अपरिहार्य नहीं थी। कौन, या क्या, कोने को बदलने के लिए जिम्मेदार था?

इवांस ने बाजी नहीं मारी। "सफलता का क्षण 1968 था, " उन्होंने कहा, "और एक नैदानिक परीक्षण को कुल थेरेपी वी स्टडी कहा जाता है।" "यह सब एक आदमी के कारण आया: डॉन पिंकेल।"

यह मेरे लिए खबर थी। मेम्फिस में, डैनी थॉमस के बारे में सभी ने सुना है - और इसके हकदार हैं। वह अस्पताल के मैदान में एक मकबरे में दफन है, उसके नाम पर एक महत्वपूर्ण बुलेवार्ड है, जो शहर से गुजरता है।

लेकिन डॉन पिंकेल? 1968 का कुल थेरेपी वी अध्ययन?

मैंने कुछ महीनों बाद उसी श्रद्धा के स्वर को सुना, जब मैंने अटलांटा के एक प्रेजेंटर ऑन्कोलॉजिस्ट जोसेफ सिमोन के साथ बात की, जिन्होंने पिंकल के साथ मिलकर काम किया। "यह डॉन के बिना नहीं हुआ होगा, " सिमोन ने कहा। "उनके पास साहस और करिश्मा और आदर्शवाद था, और उन्होंने सेंट जूड को काम करने के लिए बौद्धिक बुनियादी ढांचा प्रदान किया।" उन्होंने प्रोटोकॉल तैयार किया। उसने रिश्तों को जाली बनाया। उन्होंने दवा कंपनियों से दवाओं को समेट लिया। उन्होंने संघीय एजेंसियों से अनुदान प्राप्त धन जुटाया। अपने पहले वर्षों में, उन्होंने सेंट जूड को बचाए रखा, हालांकि इसमें कुछ सफलता की कहानियां थीं और कभी-कभी वे मुश्किल से पेरोल कर सकते थे। "डॉन की स्पष्ट और नेक दृष्टि थी, " सिमोन ने कहा, "और उन्होंने साहस की संस्कृति बनाई।"

शायद सबसे महत्वपूर्ण, यह पिंकेल था जिसने उद्यम के दिल में ALL की विजय को स्थापित करने के लिए, शुरू से ही फैसला किया था। सिमोन ने कहा, "डॉन जो महसूस किया: यह कुछ महीनों तक उन बच्चों के जीवन का विस्तार करने के लिए कोई अच्छा काम नहीं करता है। आपको तोड़ा जाना है। आपको कुल इलाज के लिए जाना होगा। ”

और उसने किया। 1970 में, सेंट जूड में उनके कार्यकाल में सिर्फ आठ साल, पिंकल एक असाधारण उच्चारण करने में सक्षम था: बचपन ल्यूकेमिया, उन्होंने कहा, "अब एक लाइलाज बीमारी नहीं माना जा सकता है।" अस्पताल में 50 प्रतिशत इलाज की दर देखी जा रही थी। और इसे साबित करने के लिए साहित्य था। आज, वह और उनके स्टाफ ने सेंट जूड में स्थापित प्रोटोकॉल पर निर्माण किया, बचपन के अधिकांश रूपों के लिए जीवित रहने की दर सभी 85 प्रतिशत के आसपास है।

डोनाल्ड पिंकल, यह मुझे लगता है, अमेरिका के महान चिकित्सा अग्रदूतों में से एक था। उन्होंने मेडिसिन के कुछ सर्वोच्च पुरस्कार जीते थे, जिसमें केटरिंग पुरस्कार, क्लिनिकल मेडिकल रिसर्च के लिए लास्कर अवार्ड और क्लीनिकल रिसर्च के लिए अमेरिकन कैंसर सोसाइटी अवार्ड शामिल थे। लेकिन पीडियाट्रिक ऑन्कोलॉजी और हेमटोलॉजी के बाहर, सेंट जूड में उनकी उपलब्धियां काफी हद तक अज्ञात थीं - और अनसंग। इसलिए जब मुझे पता चला कि वह जीवित और अच्छी तरह से और कैलिफोर्निया में रह रहा है, तो मुझे उस व्यक्ति से मिलना था।

डोनाल्ड पिंकल (टिमोथी आर्चीबाल्ड)

पिंकल अपनी पत्नी, कैथरीन हॉवर्थ, ब्रिटिश में जन्मे बाल रोग विशेषज्ञ, कैथेड्रल, सैन लुइस ओबिस्पो में एक पुस्तक-पंक्तिबद्ध रेंच-शैली के घर में रहते हैं, जो कॉलेज के बागों और अंगूर के बागों से घिरा हुआ है। अब 89 वर्षीय और सेवानिवृत्त, पिंकल एक कोमल आवाज, दयालु आंखों और चांदी-ग्रे बालों के साथ एक युवा व्यक्ति है।

मैं देख सकता था पिंकेल में गुणवत्ता सिमोन के बारे में बात कर रहा था: एक स्पष्ट और महान दृष्टि। जो भी हो, जादू अभी भी था। जेसुइट-शिक्षित, उनके पास अभी भी एक कठोर दिमाग है, एक भयंकर काम नैतिक और समस्याओं पर हमला करने के लिए एक उत्साह है। "मैं एक बहुत जिद्दी व्यक्ति हूँ, " वे कहते हैं। "एक कोच ने एक बार मुझसे कहा था, 'कभी भी किसी लड़ाई से मत भागो - जितना दूर तुम दौड़ते हो, उतना ही मुश्किल यह है कि मैं वापस लड़ूँ।"

फिर भी सेंट जूड में, उन शुरुआती वर्षों के दौरान, आशा केवल इतनी दूर चली गई। "कई बार कहा गया था, " जब मैं वास्तविक निराशा में जाऊंगा। "जब एक बच्चे की मृत्यु हो जाती है, तो माता-पिता अक्सर उसके पास आते हैं और अपने क्रोध और दुःख को उतार देते हैं। पिंकल घंटों तक सुनता था और एक मजबूत मोर्चा बनाने की कोशिश करता था, उन्हें विश्वास दिलाता था कि यह ईश्वर की सजा नहीं है। "फिर, उनके जाने के बाद, " वे कहते हैं, "मैं दरवाजा जकड़ना और अपनी आँखें बाहर रोना होगा।"

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जब बारबरा बाउल्स सेंट जूड में पहुंचे, तो उन्होंने उसे उसकी उम्र के बारे में एक अन्य लड़की के साथ एक कमरे में रखा। तब उन्होंने उसका खून खींचने के लिए उसे नीचे ले गए और उसके मज्जा की आकांक्षा की - नमूना लेने के लिए उसके कूल्हे में एक पतली, खोखली सुई डालें।

उसके माता-पिता ने उसे यह नहीं बताया कि उसके पास क्या है। "मुझे पता था कि यह गंभीर था, " बारबरा ने कहा। "लेकिन मुझे पता है कि सभी है।"

बारबरा चिकित्सा कक्ष को याद करते हैं, जहां उन्होंने IV द्वारा दवाओं को तितर-बितर किया। उनमें से एक ने उसे फूला हुआ महसूस किया, जैसे कि कुछ गर्म बिजली के खंभे उसके माध्यम से छीन रहे थे। एक अन्य ने अपनी जीभ पर ऐसा तीखा स्वाद छोड़ा कि नर्सों ने उसे चूसने के लिए कैंडी दी। औषधियां गुणकारी थीं। वह अपना भोजन नीचे नहीं रख सकती थी। वह फ़र्ज़ी और भुलक्कड़ और चिड़चिड़ा था। उसने अपने अंगूठे पर घावों का विकास किया। उसकी मांसपेशियों में दर्द हुआ। वह इतनी थकी हुई थी।

"ल्यूकेमिया आपको पूरी तरह से अलग करता है - न केवल बच्चे बल्कि पूरे परिवार को, " बारबरा के पिता, रॉबर्ट बॉल्स ने कहा, जो इस साक्षात्कार से लंबे समय तक नहीं गुजरे, 87 साल की उम्र में, इस साल की शुरुआत में। “यह आपको पसंद करता है। यह सब कुछ संभाल लेता है। आप एक भाग्यवादी रवैया रखना शुरू करते हैं। लेकिन डॉक्टर और नर्स इतने दयालु थे। उन्होंने आपको उम्मीद दी है। ”

बारबरा ने एक अन्य लड़की के साथ एक कमरा साझा करना जारी रखा। एक दिन, हालांकि, लड़की अब वहाँ नहीं थी।

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एक विडंबना: डोनाल्ड पिंकेल ने अपने करियर का अधिकांश समय बच्चों की विनाशकारी बीमारी को खत्म करने की कोशिश में बिताया, लेकिन एक युवा के रूप में वह लगभग दूसरे द्वारा मारे गए थे। 1954 में, मैसाचुसेट्स में आर्मी मेडिकल कोर में सेवारत एक 28 वर्षीय बाल रोग विशेषज्ञ, पिंकेल ने पोलियो का अनुबंध किया। एक रात, जैसा कि वायरस ने उसके माध्यम से तबाह किया, उसने लगभग साँस लेना बंद कर दिया। अपने बुखार की धुंध के माध्यम से, उसने खुद को सोचा, “यह है। मैं उठने वाला नहीं हूं। ”महीनों से वह लकवाग्रस्त था। दूसरों को खिलाने और उसकी देखभाल करने के लिए उस पर भरोसा करने के लिए, उसके पास यह विश्वास करने का अच्छा कारण था कि उसका मेडिकल करियर खत्म हो गया था। सेना ने उसे सेवानिवृत्त कर दिया क्योंकि वह कर्तव्य के लिए अयोग्य था और उसने पुनर्वास में एक साल का बेहतर हिस्सा बिताया, फिर से चलना सीखना। धीरे-धीरे, लगातार, उन्होंने व्हीलचेयर से ब्रेसिज़ से बैसाखी तक स्नातक किया।

जब वह ठीक हो रहे थे, तब भी जोनास साल्क और अल्बर्ट साबिन एक सुरक्षित पोलियो वैक्सीन के उत्पादन के अपने ऐतिहासिक प्रयासों के लिए दुनिया भर में घरेलू नाम बन रहे थे। यह पिंकेल जैसे महत्वाकांक्षी युवा डॉक्टर के लिए एक उपयुक्त समय था, एक ऐसा समय जब दुनिया की सबसे भयानक विकृतियों को मिटाने के लिए जनता चिकित्सा विज्ञान के चमत्कारों पर अधिक उम्मीदें लगा रही थी। जब उन्होंने सुधार करना जारी रखा, तो पिंकल ने बोस्टन के एक प्रसिद्ध बाल रोग विशेषज्ञ सिडनी फार्बर के साथ एक पद संभाला, जो तब अमीनोप्टेरिन नामक एक नई दवा का प्रयोग कर रहे थे, जो उन्होंने पाया कि ल्यूकेमिया वाले कुछ बच्चों में अस्थायी उपचार के लिए प्रेरित कर सकते हैं। हालांकि फार्बर इलाज पाने से बहुत दूर थे, लेकिन उनके काम ने पिंकेल में एक बीजारोपण किया और उन्हें अपने जीवन के पाठ्यक्रम में स्थापित किया।

1956 में, पिंकल ने पैतृक शहर, बफेलो के एक प्रतिष्ठित शोध अस्पताल, रोसेवेल पार्क कैंसर इंस्टीट्यूट में बाल रोग विशेषज्ञ के रूप में पहली नौकरी स्वीकार की। वह वहां अपने काम से प्यार करता था, लेकिन पाया कि भैंस के नम और ठंड के मौसम ने उसके पोलियो-समझौता फेफड़ों पर कहर ढा दिया, और वह बार-बार निमोनिया से जूझने लगा। वह जानता था कि उसे एक दुधारू जलवायु में जाना है; उसने सोचा नहीं था कि वह एक और बफ़ेलो सर्दी से बच सकता है।

और इसलिए, 1961 में, जब वह डैनी थॉमस से मिले और नए अस्पताल के बारे में सुना कि मनोरंजन दक्षिण का निर्माण कर रहा है, तो युवा डॉक्टर को साज़िश करनी पड़ी। हालांकि, पिंकेल को मेम्फिस के बारे में संदेह था। उस समय, यह एक मध्य आकार का प्रांतीय शहर था, जो कपास के खेतों से घिरा हुआ था - संगीत आविष्कार के लिए एक उपजाऊ जमीन, शायद, लेकिन निश्चित रूप से अत्याधुनिक चिकित्सा अनुसंधान के लिए नक्शे पर नहीं। "लोगों ने सोचा कि मैं वहाँ जाने के लिए पागल हो जाऊँगा, " पिंकेल कहती है। “यह हॉलीवुड चरित्र के नेतृत्व में एक बहुत ही अस्थिर स्थिति थी। एक सहकर्मी ने मुझे बताया कि मैं अपना करियर फेंक दूंगा। ”

मेम्फिस में नस्ल संबंधों की स्थिति ने भी पिंकेल को चिंतित किया। "सबसे पहले, मैंने कहा था कि मैं डीप साउथ में कभी नहीं जाऊँगा, क्योंकि वहाँ नीचे बहुत अधिक पूर्वाग्रह था।" लेकिन जब वह अस्पताल के बोर्ड के कुछ सदस्यों से मिले, तो वे उनकी जिद से सहमत थे कि सेंट जूड का इलाज करेंगे। अफ्रीकी-अमेरिकी बच्चों सहित सभी कामर्स, और यह कि अस्पताल को ऊपर से नीचे तक एकीकृत किया जाएगा- डॉक्टर, नर्स और कर्मचारी। जैसे कि बिंदु को रेखांकित करने के लिए, डैनी थॉमस ने सेंट विलियम्स को डिजाइन करने के लिए लॉस एंजिल्स के एक प्रमुख काले वास्तुकार पॉल विलियम्स को काम पर रखा। इसके अलावा, अस्पताल के बोर्ड ने सिकल सेल एनीमिया के इलाज और शोध के लिए महत्वपूर्ण संसाधनों को समर्पित करने की योजना बनाई - अफ्रीकी-अमेरिकी समुदाय में लंबे समय से एक संकट।

पिंकेल ने यह भी चिंता व्यक्त की कि सेंट जूड को अपने परिवार की भुगतान करने की क्षमता की परवाह किए बिना रोगियों का इलाज करना चाहिए। "मुझे कभी-कभी कम्युनिस्ट कहा जाता था, " पिंकेल कहते हैं, "क्योंकि मुझे नहीं लगता था कि बच्चों को किसी भी चीज़ के लिए चार्ज किया जाना चाहिए। पैसा बिल्कुल भी शामिल नहीं होना चाहिए। एक समाज के रूप में, हमें यह सुनिश्चित करना चाहिए कि उन्हें प्रथम श्रेणी की स्वास्थ्य देखभाल मिले। यह वास्तव में, अधिकांश बाल रोग विशेषज्ञों का दर्शन है। ”एक ज़रूरत-अंधा नीति डैनी थॉमस की धारणा थी- और अस्पताल का घोषित लक्ष्य।

इसलिए पिंकेल ने इस पर हस्ताक्षर किए: वह सेंट जूड के पहले चिकित्सा निदेशक होंगे। उन्हें 34 साल की उम्र में एक हैंडशेक पर रखा गया था, जिसकी सालाना सैलरी (पैलेट्री, तब भी) 25, 000 रुपये थी। उन्होंने अपने वोक्सवैगन बग को मेम्फिस के लिए नीचे गिरा दिया और 1961 की गर्मियों में एक उत्सुक, स्टार के आकार की एडिफ़िस में पहुंचे जो अभी भी निर्माणाधीन थी। पिंकल ने भवन के आंतरिक स्थानों को संशोधित करने के लिए वास्तुविदों के साथ सहयोग किया ताकि अंतःविषय विनिमय के लिए एक कार्यस्थल अनुकूल बनाया जा सके - जिसमें डॉक्टर और नर्स रोजाना रोगविदों और शोधकर्ताओं के साथ मिलेंगे। पिंकेल चाहता था कि हर कोई केंद्रीय कैफेटेरिया में एक साथ भोजन करे, निष्कर्षों को साझा करे, एक-दूसरे के काम को तत्परता से करे। वह एक ऐसी इमारत चाहते थे जो क्लीनिक और लैब के बीच अभ्यास और सिद्धांत के बीच की सीमाओं को तोड़ दे। पिंकेल कहती हैं, '' यह विचार सभी को गुदगुदाता था। “यह वास्तव में कुछ भी नया नहीं था। लुई पाश्चर और पॉल एर्लिच जैसे लोगों ने यही किया। यह विचार सभी को एक साथ सोचने पर मजबूर करता है, बहस करना - हाथ में समस्या पर ध्यान केंद्रित करना। "

जोसेफ सिमोन कहते हैं, "पिंकेल एकजुटता का माहौल बनाना चाहता था, जहां हर कोई खाइयों में काम करता।" “वह चाहते थे कि लोग जोखिम उठाए और बोल्ड नए विचारों के साथ तेजी से आगे बढ़ें। और वह चीजों को छोटा रखना चाहता था। पिंकल कुछ प्लेटो का नेतृत्व करेगा, सेना का नहीं। ”

सेंट जूड 1962 के फरवरी में खोला गया और काम बयाना में शुरू हुआ। पिंकल कहते हैं कि घंटे क्रूर थे - "सप्ताह के दस दिन" - लेकिन वह पूरी तरह से नया बनाने की चुनौती से रोमांचित थे।

बारबरा बोल्स को सबसे अधिक याद है कि रीढ़ की हड्डी में नल है, सुई को डालने पर उन्हें कितनी चोट लगी है जो रसायनों को सीधे उसकी रीढ़ के आधार में टपकाते हैं। "आपको समझ में आया कि डॉक्टर प्रयोग कर रहे थे, " उसके पिता रॉबर्ट ने कहा। “वे कुछ दुष्प्रभावों के बारे में बहुत अनिश्चित थे। वे कॉकटेल को बदल देंगे, कुछ ऐसा खोजने की कोशिश करेंगे जो बीमारी को दबा दे। ”

अपने थेरेपी सत्रों के बाद, बारबरा अपने कमरे में लौट आती थी और अपनी रंग पुस्तक खोल लेती थी, लेकिन अक्सर पाया कि वह क्रेयॉन के काम करने में बहुत थक गई थी। रॉबर्ट ने कहा, "दिनचर्या ने ही उसे पहना था।"

सभी समान, बारबरा एक हंसमुख स्थान के रूप में सेंट जूड को याद करते हैं। खिलौने। कठपुतली शो। टेलीविजन। आइसक्रीम। माता-पिता पास के क्लेरिज होटल में एक रात 10 डॉलर से भी कम समय के लिए रुके थे। पूरे देश में बच्चे दक्षिण से थे। उसके माता-पिता ने उसे आश्वस्त किया कि वह उपचार के लिए सर्वोत्तम संभव स्थान पर है।

फिर भी, बारबरा ने कुछ अजीब नोटिस किया: उसके बाल बाहर गिर रहे थे।

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सेंट जूड सिर्फ ल्यूकेमिया पर ध्यान केंद्रित नहीं किया, निश्चित रूप से। शुरुआत से, अस्पताल ने अपने संसाधनों को विनाशकारी बीमारियों की एक श्रृंखला पर प्रशिक्षित किया - जिसमें सिस्टिक फाइब्रोसिस, मांसपेशियों की डिस्ट्रोफी, सिकल सेल एनीमिया और मस्तिष्क ट्यूमर शामिल हैं। लेकिन यह पिंकेल की महत्वाकांक्षा थी कि वह "इलाज" करे जिससे पूर्व में उसके चिकित्सा सहयोगियों में बाधा उत्पन्न हो। कुछ ने सोचा कि यह गैर-जिम्मेदाराना था, इस तरह की खोज जो माता-पिता को झूठी उम्मीद देगी। "उस समय, सभी के साथ, विचार आराम से जीवन को लम्बा करने की कोशिश करने के लिए था - यह वह था, " पिंकेल कहते हैं। "हम इसे 'विचलन कहते हैं।" किसी ने नहीं सोचा था कि आप किसी को 'ठीक' करने जा रहे हैं। यह लगभग निषिद्ध शब्द था। ”

फिर भी, विकास के लिए तंज़ करना पड़ा। 1960 के दशक की शुरुआत तक, कई एजेंट पाए गए थे जो अस्थायी रूप से सभी रोगियों में छूट को प्रेरित कर सकते थे। वे अत्यधिक विषैले पदार्थ थे जो ड्रैकोनियन जीभ-ट्विस्टर नाम जैसे मर्कैप्टोप्यूरिन, मेथोट्रेक्सेट, विन्क्रिस्ट्रिन और साइक्लोफॉस्फेमाइड थे। उस बिंदु तक, डॉक्टरों ने इन कीमोथैरेप्यूटिक दवाओं को उनके रोगियों को क्रमिक रूप से देने का प्रयास किया- अर्थात्, एक समय में, एक दवा जिसे "मोनोथेरेपी" के रूप में जाना जाता है, प्रत्येक दवा थोड़ी देर के लिए काम कर सकती है, लेकिन शायद ही कभी खुराक अपर्याप्त और रोगी साबित हुई हो। बचना होगा। महीनों या हफ्तों के भीतर, कैंसर वापस आ जाएगा। डॉक्टर अगली दवा पर जा सकते हैं, उसी अल्पकालिक छूट को प्राप्त कर सकते हैं। लेकिन जल्द ही, एक और पतन होगा। यह रोग शरीर में छुपाने के लिए इतना तेज़, लचीला और निपुण था (विशेष रूप से मस्तिष्कावरण-मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को कवर करने वाली झिल्लियाँ) कि कोई एक दवा इसे बाहर नहीं निकाल सकती थी।

नेशनल कैंसर इंस्टीट्यूट में पिंकेल के विचार- अग्रणी कार्य पर ड्राइंग - का उपयोग करने के लिए किया गया था, जिसे उन्होंने "आयुध डिपो" कहा जाता था, अर्थात्, सभी दवाओं को गठबंधन के लिए प्रेरित करने के लिए जाना जाता है और उन्हें रोगी को कम या ज्यादा सहमति से प्रशासित करना चाहिए। एक निरंतर अवधि में अधिकतम सहनीय खुराक। इसके अलावा, वह रोग के अंतिम निवारण पर पहुंचने के लिए कपाल और रीढ़ के विकिरण को नियुक्त करेगा। अंत में, वह "अवशिष्ट प्रणालीगत ल्यूकेमिया को मिटाने के लिए तीन साल तक मल्टी-ड्रग कीमोथेरेपी का संचालन करना जारी रखेगा।" यह एक ऐसा रोगमुक्त, बहुमूत्र और लंबे समय तक रहने वाला रोग होगा जो रोग स्थायी रूप से नष्ट हो जाएगा। उन्होंने इसे "टोटल थेरेपी" कहा।

"हमने कहा, 'चलो यह सब एक साथ रखा। आइए एक ही बार में सभी दिशाओं से रोग पर हमला करें। ' मेरी परिकल्पना यह थी कि कुछ ल्यूकेमिया कोशिकाएं थीं जो एक दवा और अन्य कोशिकाओं के प्रति संवेदनशील थीं जो दूसरे के प्रति संवेदनशील थीं। लेकिन अगर हम एक ही बार में इन सभी दवाओं का उपयोग करते हैं और उन्हें अलग-अलग रास्तों से टकराते हैं, तो हम स्थायी रूप से प्रतिरोधी कोशिकाओं के विकास को रोक देंगे। ”तपेदिक के उपचार में बेहद सफल परिणामों के साथ, कई एजेंटों का उपयोग करते हुए एक साथ इस गहन दृष्टिकोण की कोशिश की गई थी। इसे ल्यूकेमिया के साथ क्यों नहीं आज़माया जाता?

पिंकल ने महसूस किया कि कुल मिलाकर थेरेपी प्रोटोकॉल में बड़े जोखिम हैं। इनमें से प्रत्येक दवा, अकेले इस्तेमाल की जाती है, खतरनाक, यहां तक कि घातक दुष्प्रभाव भी हो सकते हैं। संयोजन में, कौन जानता था कि वे क्या करेंगे? "मैं वास्तव में चिंतित हूं कि हम इन युवाओं को बहुत कगार पर धकेलने जा रहे थे, " वे कहते हैं। "दूसरी ओर, आपको इस कड़वे तथ्य को तौलना था कि वे वैसे भी मरने वाले थे।" प्रारंभिक पायलट अध्ययनों के माध्यम से, वह और उनके कर्मचारी लगातार खुराक को परिष्कृत करेंगे, प्रसव के तरीकों में सुधार करेंगे। पिंकल के कर्मचारी अपने रोगियों का बारीकी से पालन करेंगे, उनके रक्त की साप्ताहिक जांच करेंगे, और कभी-कभी दैनिक, यह निर्धारित करने के लिए कि वे इस चुड़ैल की दवाइयों को कैसे सहन कर रहे थे। पिंकेल ने माना कि वह बच्चों पर सचमुच प्रयोग कर रहा था — और इससे वह परेशान था। लेकिन उन्होंने बहुत कम विकल्प देखे। पिंकल कहते हैं, "हम अंडरटेकर होने से थक गए थे।"

पहले कई वर्षों तक, अस्पताल में भर्ती होने वाले हर नए मामले के साथ, पिंकेल माता-पिता के साथ बैठती थी, उन्हें अपने कट्टरपंथी दृष्टिकोण के बारे में समझाती थी, और उन्हें भाग लेने का विकल्प देती थी। एक भी माता-पिता ने मना नहीं किया। कई, वास्तव में, स्थिति को परोपकारी रूप से देखते थे। "वे मुझे बताएंगे, 'हम जानते हैं कि हमारा बच्चा जीवित नहीं है। लेकिन अगर कोई ऐसी चीज है जिसे आप हमारे बच्चे के इलाज के द्वारा सीख सकते हैं तो एक दिन इस भयानक बीमारी का इलाज हो सकता है - कृपया, हम चलें। "

डोनाल्ड पिंकेल (आज सैन लुइस ओबिस्पो में अपने अध्ययन में) कहते हैं, "शुरुआत से ही आशा हमेशा मेरी थीम थी।" (टिमोथी आर्चीबाल्ड)

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1968 की गर्मियों के अंत तक, बारबरा का ल्यूकेमिया छूट में चला गया था। सेंट जूड ने बारबरा को रिहा कर दिया, और वह पहली कक्षा के लिए समय पर वापस नाचेज़ चली गई। "यह हमारी आत्माओं को उठाया, " उसके पिता ने कहा। "लेकिन हम अभी भी इतने आशंकित थे।"

बारबरा की माँ ने उन्हें पहनने के लिए विग और तरह-तरह की टोपी दी, लेकिन बारबरा को यह सब बहुत अजीब लगा। वह नहीं जानती थी कि उसके दोस्तों को क्या बताना है। तब तक वह जानती थी कि उसे कैंसर है; लेकिन कैंसर का व्यापक रूप से गलत अर्थ था; कई बच्चों ने सोचा कि यह एक छूत की बीमारी है, जिसे आप खेल के मैदान पर "पकड़" सकते हैं।

हर मंगलवार, बारबरा सेंट ज्यूड द्वारा निर्धारित के रूप में अपने अंतःशिरा कीमो उपचार के साथ जारी रखने के लिए अपने बाल रोग विशेषज्ञ के कार्यालय नेचेज में रिपोर्ट करेगी। और सप्ताह में कई बार, वह और उसका परिवार लवली लेन यूनाइटेड मेथोडिस्ट चर्च जाते थे। कांग्रेगेंट्स ने वहां नियमित प्रार्थना सभाएं कीं, और विशेष ध्यान देने के लिए बारबरा को बाहर कर दिया।

गिरावट में, जब वह एक चेकअप के लिए सेंट जूड में वापस गई, तो खबरें आशाजनक थीं: उसकी पारिश्रमिक पकड़ में थी।

1968 तक, पिंकेल और उनके कर्मचारियों ने कुल थेरेपी प्रोटोकॉल के पहले चार अध्ययन पूरे किए थे। इन परीक्षणों ने आशा की एक झलक पेश की: 1962 और 1967 के बीच, कुल सात रोगियों ने लंबी अवधि के कमीशन का आनंद लिया था और पूरी तरह से ठीक होने के अपने रास्ते पर लग रहे थे। सेवेन कोई निश्चित संख्या से नहीं था, पिंकेल ने माना। "लेकिन यह मेरे लिए कहा, यह जरूरी नहीं है कि वे सब मरने जा रहे हैं।" यह भी सुझाव दिया कि कुल थेरेपी की अंतर्निहित अवधारणा काम कर रही थी; यह सिर्फ ठीक ट्यूनिंग की जरूरत है।

और इसलिए 1968 की शुरुआत में, उन्होंने और उनके कर्मचारियों ने 35 रोगियों के एक नए समूह के साथ नए सिरे से शुरुआत की, जिनमें से एक बारबरा बाउल्स था। कौन भविष्यवाणी कर सकता है कि राष्ट्रीय आक्षेपों का वह वर्ष, जिस वर्ष मार्टिन लूथर किंग जूनियर की अस्पताल से कुछ ही मील की दूरी पर मोटेल बालकनी पर हत्या कर दी गई थी, इस बीमारी के इतिहास में वाटरशेड वर्ष साबित होगा?

टोटल थैरेपी वी स्टडी में, पिंकेल ने रोग के अंतिम होल्डआउट्स पर हमला करने के लिए अधिक जोर दिया, उन दवा प्रतिरोधी ल्यूकेमिया कोशिकाओं ने केंद्रीय तंत्रिका तंत्र के झिल्ली के भीतर खुद को गुप्त किया। उनका नया प्रोटोकॉल पहले चार अध्ययनों से कुछ तत्वों को बनाए रखेगा, लेकिन वह कुछ पूरी तरह से नए तत्वों को जोड़ते हुए खुराक को संशोधित करेगा, जिसमें मेथोट्रेक्सेट इंजेक्शन "इंट्राथेक्ली" का उपयोग भी शामिल है-यह सीधे स्पाइनल कैनाल में बंद करने के लिए है। meningeal relapse। पिंकेल और उनके कर्मचारियों ने नए प्रोटोकॉल का प्रबंधन करना शुरू कर दिया और परिणामों की प्रतीक्षा की - जो कि बीमारी और इसके उपचार के चरणों की समय-सीमा वाली प्रकृति को देखते हुए, इसमें कई महीनों का समय लगा।

लेकिन जब डेटा आखिरकार आ गया-बिंगो। चिकित्सा के इस नए पुनरावृत्ति में कुछ काम किया। 35 रोगियों में से बत्तीस को प्राप्त हुआ। पांच महीने के बाद, किसी को भी नहीं छोड़ा गया था। और तीन साल बाद, आधे मरीज अभी भी छूट में थे। 1970 तक, उन्हें लंबे समय तक जीवित रहने वाला माना गया, लेकिन सभी को ठीक कर दिया गया। पिंकल शायद ही अपने नंबरों पर विश्वास कर सके। 50 प्रतिशत इलाज की दर? यह अचरज से परे था; यह ऐतिहासिक था।

बारबरा बाउल्स एक्सटाइन (विक्सबर्ग, मिसिसिपी में फोटो खिंचवाने) का कहना है कि "डॉ। पिंकेल और उनके लोगों ने मुझे मेरी जिंदगी दी। ”(टिमोथी आर्चीबाल्ड)

इस यूरेका क्षण में, कोई केवल यूफोरिया की कल्पना कर सकता है जो सेंट जूड के गलियारों के माध्यम से बढ़ी है। "हम सभी उत्साहित थे, " पिंकेल कहते हैं। "यह एक फुटबॉल खेल जीतने से बेहतर था, मैं आपको बताऊंगा।" उन्होंने महसूस किया कि अस्पताल एक विशाल रहस्य पर बैठा था जिसे अब दुनिया में बाहर निकलने की जरूरत थी; उस पर निर्भर रहता है। "मैंने अलग-अलग दिशाओं में अपने सबसे अच्छे लोगों को भेजा, " पिंकेल याद करता है, "और हमने सभी जगह यह कहते हुए कागजात दिए कि अब इस बीमारी का इलाज संभव है।" उन्होंने अमेरिकन मेडिकल एसोसिएशन, न्यू इंग्लैंड जर्नल के जर्नल के लिए लेख लिखा। चिकित्सा और अन्य महत्वपूर्ण आवधिकों की। फिर भी पिंकेल के पतन के बाद, उसे तेज संदेह के साथ मुलाकात की गई। कई विशेषज्ञों ने बस सेंट जूड के निष्कर्षों को स्वीकार करने से इनकार कर दिया।

कुछ इससे भी आगे बढ़ गए। एल्विन माउर, सिनसिनाटी चिल्ड्रन अस्पताल में हेमटोलॉजी / ऑन्कोलॉजी के अत्यधिक प्रतिष्ठित निदेशक, सभी ने पिंकेल को धोखाधड़ी कहा। "उन्होंने मुझे एक पत्र लिखा है जिसमें कहा गया है कि मुझे कोई व्यवसाय नहीं है जो लोगों को ल्यूकेमिया से बचाने वाला था, कि मैं मूर्ख था, और सभी को धोखा दे रहा था। उन्होंने वास्तव में मुझ पर भरोसा किया। ”इसलिए पिंकल ने मौरे को सेंट जूड में आने और खुद को देखने के लिए आमंत्रित किया। "मैंने उससे कहा, 'तुम नए नियम में थॉमस की तरह हो। तुम यहाँ क्यों नहीं उतरते और घावों को महसूस करते हो? '' मौअर ने स्वीकार किया। उन्होंने रोगियों के साथ मुलाकात की, चार्ट और इतिहास की जांच की, वार्डों और प्रयोगशालाओं का दौरा किया। और उसे बेच दिया गया था। "माउर हमारे सबसे बड़े अधिवक्ताओं में से एक बन गया, " पिंकल चकली के साथ याद करता है।

1973 तक, कुल थेरेपी V परिणाम आम तौर पर स्वीकार किए जाते थे। बोस्टन के डाना-फार्बर कैंसर इंस्टीट्यूट के एक ल्यूकेमिया विशेषज्ञ और हार्वर्ड पीडियाट्रिक्स के प्रोफेसर स्टीफन सल्लन कहते हैं, "यह बहुत ही भयावह था।" "उन्होंने केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में सभी का इलाज करने का एक तरीका पाया था, और वह कैटबर्ड सीट पर बैठे थे। हम सभी ध्यान दे रहे थे। ”अचानक, ऐसा लगा, हर कोई अस्पताल का दरवाजा खटखटा रहा है। जोसेफ सिमोन प्रोटोकॉल जानने के लिए सेंट जूड में आने वाले "डॉक्टरों की सुनामी" को याद करते हैं। जल्द ही अन्य अमेरिकी अस्पताल कुल वी पद्धति का उपयोग कर रहे थे- और वही असाधारण परिणाम प्राप्त कर रहे थे। पिंकेल ने खबर फैलाने के लिए अंतरराष्ट्रीय स्तर पर यात्रा की; यहां तक कि उन्होंने रूसी डॉक्टरों के साथ अपने निष्कर्षों को साझा करने के लिए सोवियत संघ की यात्रा की। पिंकेल का कहना है, '' मुझे किसी भी चीज से ज्यादा परेशान किया गया, '' यह था कि टोटल थेरेपी के लिए संयुक्त राज्य अमेरिका के बाहर पर्याप्त मात्रा में मैनपावर और महंगी तकनीकें उपलब्ध थीं। मुझे लगा कि पूरी दुनिया में बच्चों को अमेरिकी बच्चों के समान अवसर मिलने चाहिए। ”

पिंकेल के अन्य महान पछतावों में से एक यह था कि कुल वी प्रोटोकॉल ने बच्चों को विकिरण और विषाक्त रसायनों से अवगत कराया जो उन्हें डर था कि वे आजीवन जटिलताओं, विकास की समस्याओं, यहां तक कि कैंसर के अन्य रूपों का कारण बन सकते हैं। बाद के अध्ययनों में, पिंकेल ने सबसे जहरीली खुराक नीचे डायल करने की मांग की। बाल चिकित्सा कैंसर शोधकर्ताओं ने अंततः विकिरण के उपयोग के साथ पूरी तरह से दूर कर दिया, लेकिन इस तथ्य से कोई परहेज नहीं था कि सेंट जूड में पीछा किए जाने वाले उत्साही उपचार - हर जगह कैंसर के उपचार की तरह - वास्तविक खतरों को ले गए।

यह पिंकल की उत्कट आशा थी कि किसी दिन विज्ञान एक टीका खोजेगा जो सभी को रोक देगा, ताकि कुल वी उपचारों में से कोई भी आवश्यक न हो। कुछ समय के लिए, उन्होंने और उनके कर्मचारियों ने वैक्सीन पर काम किया, कोई फायदा नहीं हुआ। पिंकेल में लंबे समय से एक कूबड़ है जो सभी वायरस के कारण हो सकता है (जैसा कि बिल्लियों और कृन्तकों में पाया गया ल्यूकेमिया के कुछ रूपों का सच है)। यदि विज्ञान उस वायरस को अलग कर सकता है, और उसमें से एक वैक्सीन विकसित कर सकता है, तो बच्चों को ALL के खिलाफ प्रतिरक्षित किया जा सकता है, जैसे कि वे डिप्थीरिया, मम्प्स, पोलियो और खसरा के खिलाफ प्रतिरक्षित होते हैं। "यही मैं हमेशा आशा करता था, " पिंकेल कहती है। "रोकथाम हमेशा बेहतर तरीका है।"

अब तक, वह सपना असत्य है। लेकिन पिछली आधी सदी में, कुल थेरेपी अध्ययन द्वारा स्थापित 50 प्रतिशत इलाज की दर न केवल आयोजित हुई है - यह लगातार, सशक्त रूप से सुधार हुआ है। सभी उपचार के प्रमुख घटक वैसे ही बने हुए हैं जैसे कि पिंकेल ने उन्हें डिजाइन किया था। रोग का मुकाबला करने के लिए, चिकित्सक एक ही दवाओं के कई का उपयोग करते हैं - विन्क्रिस्टाइन, मेथोट्रेक्सेट और मर्कैप्टोप्यूरिन, एजेंट जिन्हें एफडीए द्वारा 1950 और 1960 के दशक में अनुमोदित किया गया था, फिर पिंकल की टीम द्वारा उपचार प्रोटोकॉल में जोड़ा गया। अवशेषों से लड़ने के लिए बेहतर एंटीबायोटिक्स और एंटीफंगल के विकास से, अवशिष्ट ल्यूकेमिया कोशिकाओं का पता लगाने के लिए बेहतर नैदानिक परीक्षणों के आगमन से और जीनोमिक्स के उपयोग से, आंशिक उपचार दर की ओर ये बाद की छलांग संभव हो गई थी। व्यक्तिगत रोगियों के लिए इष्टतम दवाओं और खुराक का चयन करें। यद्यपि इन और अन्य नई तकनीकों और दवाओं को सभी शस्त्रागार में जोड़ दिया गया है, लेकिन उनके पास उन बुनियादी प्रोटोकॉल को बदलने का कोई तरीका नहीं है जो पिंकल ने उन सभी वर्षों पहले स्थापित किए थे। आज, बचपन सभी को अक्सर कैंसर पर युद्ध में एक महान विजय के रूप में उद्धृत किया जाता है।

अपने निष्कर्षों को प्रकाशित करने और सेंट जूड में अपनी सफलताओं को मजबूत करने के बाद, पिंकेल ने जल्द ही एक बदलाव पर विचार किया। 1974 में, उन्होंने अस्पताल के निदेशक के रूप में इस्तीफा दे दिया और मिल्वौकी, लॉस एंजिल्स, ह्यूस्टन, कॉर्पस क्रिस्टी में प्रख्यात अस्पताल और संकाय पदों की एक श्रृंखला ली। वह एक बिल्डर था, उसे एहसास हुआ, ठहरने वाला नहीं। "मैं चीजों को स्थापित करता हूं और चीजों को लुढ़का देता हूं, " वे कहते हैं। "फिर मैं आगे बढ़ूंगा।"

सैन लुइस ओबिसपो में अपनी सेवानिवृत्ति का आनंद लेते हुए, उन्होंने पाया कि उनके पोलियो के लक्षण प्रतिशोध के साथ वापस आ गए हैं। वह अब बेंत लेकर चलता है, और अक्सर ब्रेस का इस्तेमाल करना पड़ता है। वह व्यस्त तैराकी, चिकित्सा पत्रिकाओं को पढ़ने और अपने दस बच्चों और 16 पोते-पोतियों पर नज़र रखता है। समय-समय पर वह अपने कुल थेरेपी रोगियों से सुनता है-वे अब दुनिया भर में बिखरे हुए हैं, अपने स्वयं के परिवारों और करियर के साथ, और इन सभी वर्षों के बाद जीवित रहने के लिए आभारी हैं। कथित तौर पर उन्हें फिजियोलॉजी या मेडिसिन में नोबेल पुरस्कार के लिए माना जाता है, और अभी भी कभी-कभी चिकित्सा विषयों पर व्याख्यान देते हैं, पास के कैलिफोर्निया पॉलिटेक्निक स्टेट यूनिवर्सिटी (कैल पॉली) में। "चिकित्सा एक नौकरी नहीं है, " वे कहते हैं। "यही ज़िंदगी है। तुम हमेशा कॉल पर हो। ”

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दो साल के लिए, फिर तीन, बारबरा बोल्स की छूट आयोजित की गई। Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”

When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.

In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”

Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.

लेकिन वह जानती है कि वह भाग्यशाली लोगों में से एक है। भाग्यशाली है कि इतिहास के एक टुकड़े के साथ जोड़ा जा सकता है, उन बच्चों में से एक है जो सिर्फ एक सफलता के पुच्छ पर कृपया एक चिकित्सक की निगरानी में, बिल्कुल सही समय पर सही जगह दिखाने के लिए हुआ है।

"मैं यहाँ आकर बहुत खुश हूँ, " वह कहती हैं। "ठीक। यही वह शब्द था जिसका उन्होंने इस्तेमाल किया। आप राहत की कल्पना नहीं कर सकते। आप बस इसकी कल्पना नहीं कर सकते। ”