जैसे ही एएलएस आगे बढ़ता है, मांसपेशियों की गति को नियंत्रित करने वाले न्यूरॉन्स विफल होने लगते हैं, एक के बाद एक। मरीजों को अपने हाथों और पैरों का उपयोग खोना पड़ता है, और अंत में, उनकी सांस लेना। अब वे एक मेडिकल वेंटिलेटर पर आश्रित हैं। जाने के लिए अंतिम आंखें हैं, एक स्थिति जिसे पूर्ण लॉक-इन कहा जाता है।
आप कैसे जानते हैं कि कोई क्या सोच रहा है, अगर आप उसके साथ संवाद नहीं कर सकते हैं? एक लंबे समय के लिए, वैज्ञानिकों ने सोचा कि, इस स्तर पर, मरीज़ निर्देशित विचार के लिए अक्षम थे। लेकिन स्विट्जरलैंड के जिनेवा में वाइस सेंटर फॉर बायो एंड न्यूरोइंजीनियरिंग के शोधकर्ताओं की एक टीम के पास इस बात के नए प्रमाण हैं, जो इस बात का खंडन करते हैं और पूरी तरह से लॉक-इन रोगियों के बारे में जानकारी प्राप्त करने का एक नया तरीका है।
"प्राथमिक नवाचार यह है कि यह पहला पेपर है, पहली रिपोर्ट जो रोगियों को संवाद करने के लिए पूरी तरह से लॉक का वर्णन कर सकती है, " नील्स बीरबाउमर कहते हैं, जिन्होंने अनुसंधान का नेतृत्व किया।
जिस तरह से उन्होंने किया वह एक नए अनुप्रयोग में गैर-इनवेसिव मस्तिष्क स्कैनिंग के पारंपरिक साधनों को लागू करने के लिए था। ईईजी, जो मस्तिष्क तरंगों को पढ़ता है, किसी व्यक्ति की जागरूकता और सतर्कता को रिकॉर्ड कर सकता है। निकट-अवरक्त स्पेक्ट्रोस्कोपी, या एनआईआरएस, किसी व्यक्ति के मस्तिष्क में रक्त के ऑक्सीकरण को मापता है, जिसे एक लॉक-इन रोगी नियंत्रित करना सीख सकता है - यदि वे जागरूक और सतर्क हैं।
यह पॉलीग्राफ की तरह काम करता है। एक NIRS उपकरण पहनते हैं (आमतौर पर एक neoprene हेलमेट, जिसमें दर्जनों ऑप्टिकल सेंसर चिपके हुए होते हैं), एक मरीज को सैकड़ों आधारभूत हां / ना में पूछे जाने वाले सवालों के साथ पूछा जाता है- "बर्लिन फ्रांस की राजधानी है?" या "बर्लिन?" जर्मनी की राजधानी? ”दिनों के दौरान, एक कंप्यूटर ललाट लोब में रक्त के ऑक्सीकरण की तुलना करता है जब तक कि यह सच्चे प्रश्नों और झूठे प्रश्नों के बीच अंतर नहीं देखता है।
"हम हमेशा इस अर्थ में झूठ का पता लगाने की प्रणाली रखते हैं कि प्रत्येक प्रश्न में एक दूसरा प्रश्न होता है, जो इसके विपरीत पूछता है, " बीरबाउमर कहते हैं। यदि दूसरे, विपरीत प्रश्न का उत्तर पुष्टिमार्ग में दिया जाता है, तो परिणाम टल जाते हैं। इसके अतिरिक्त, यदि उत्तर सुसंगत नहीं हैं, तो वे उत्तर भी फेंक दिए जाते हैं। "ये इसे मान्य करने के तरीके हैं, लेकिन आपको इस तथ्य का सामना करना होगा कि आप कभी भी सच्चाई को 100 प्रतिशत नहीं जान सकते।"
एक बार जब मरीज के उत्तर 70 प्रतिशत सही होते हैं, तो शोधकर्ताओं ने उन्हें निर्णय के रूप में विशेषता देने के लिए पर्याप्त समझा, और अन्य प्रश्न पूछना शुरू किया: क्या आप सहज हैं? क्या आपको दर्द महसूस हो रहा है? क्या आप अपनी बेटी की शादी मारियो के लिए करते हैं?
संचार के वैकल्पिक साधनों के बिना, यह पुष्टि करना मुश्किल है कि उत्तर जानबूझकर हैं। बीरबहूमर ने बड़े पैमाने पर पुनरावृत्ति और नियंत्रण प्रश्नों पर भरोसा किया है, लेकिन उनका शोध यह सवाल उठाता है कि संवाद करने का वास्तव में क्या मतलब है।
“ये क्या हाँ और कोई जवाब नहीं है कि व्यक्ति आपको दे रहा है? क्या यह वास्तव में संचार को प्रतिबिंबित करता है जैसा हम सोचते हैं? क्या वे विचार तैयार कर रहे हैं जिस तरह से हम सोच रहे हैं? आप वास्तव में नहीं समझ सकते हैं कि उनके मन की स्थिति क्या है, ”जॉन डोनोग्यू कहते हैं। डोनोग्यू ब्राउन यूनिवर्सिटी में न्यूरोसाइंस के प्रोफेसर हैं और वाइस सेंटर के संस्थापक निदेशक हैं, लेकिन बीरबाउमर के शोध में उनकी कोई भूमिका नहीं थी। डोनोग्यू खुद को प्रत्यारोपित इलेक्ट्रोड के साथ काम करता है, जिसमें लॉक-इन रोगियों को कर्सर, रोबोटिक हथियार या यहां तक कि अपने स्वयं के हथियारों पर नियंत्रण देने की कोशिश की जाती है।
"शायद इसलिए कि हम अब एक ऐसे बिंदु पर हैं जहां इलेक्ट्रॉनिक्स और डिवाइस एक दशक पहले की तुलना में बेहतर हैं, हम वास्तव में उस दिन की प्रतीक्षा कर सकते हैं जब हम वास्तव में उन लोगों की मदद कर सकते हैं जो लकवाग्रस्त संचार, बातचीत, खुद का ख्याल रखने, पीने के लिए हैं कॉफी जब वे चाहते हैं, और फिर हम जो कुछ भी करते हैं, उसे पूरा करने के लिए आगे बढ़ते हैं, ”डोनोग्यू कहते हैं।
यहां तक कि सिर्फ लॉक-इन रोगियों की मानसिक स्थिति को जानने के कारण, हमारे लिए देखभाल के तरीके के लिए बहुत बड़ा प्रभाव हो सकता है। बीरबाउमर के अध्ययन में केवल चार रोगियों को दिखाया गया था, लेकिन प्रत्येक ने चुना था, जबकि वे अभी भी देखभाल प्राप्त करने और जीवित रहने के लिए जारी रख सकते थे। नई तकनीक का उपयोग करते हुए, बीरबूमर ने विश्व स्वास्थ्य संगठन के जीवन मूल्यांकन की गुणवत्ता से प्रत्येक रोगी से सवाल पूछे और लगभग समान रूप से सकारात्मक उत्तर प्राप्त किए। सभी चार लोगों ने बार-बार इस सवाल का जवाब "हाँ" में दिया, "क्या आप खुश हैं?", लेकिन बीरबाउमर कहते हैं कि केवल 5 प्रतिशत एएलएस रोगी कृत्रिम श्वसन पर जाना पसंद करते हैं।
"कारण है कि लोगों को मरने का फैसला जब वे [को] श्वसन पर जाना है मुख्य रूप से नकारात्मक रवैया पर्यावरण और परिवार और डॉक्टरों की बीमारी की ओर और पक्षाघात के कारण होता है, " बीरबाहर कहते हैं। “बाहर की दुनिया भयानक जीवन की गुणवत्ता का आंकलन कर रही है… डॉक्टरों और पूरे चिकित्सा प्रतिष्ठान और बीमा कंपनियों और हर कोई उस विश्वास को पुष्ट करता है, और इसीलिए लोग तब मर जाते हैं, जो एक त्रासदी है। यह एक बहुत बड़ी त्रासदी है। ”
यदि ऑपरेशन सरल किए जाते हैं, तो मरीजों और उनके परिवारों के बीच तकनीक का उपयोग व्यापक हो सकता है। प्रौद्योगिकी ही विशेष रूप से महंगी नहीं है, और बीरबहूमर कार्यक्रम देता है जो रोगी की प्रतिक्रियाओं का मुफ्त में विश्लेषण करता है। आदर्श रूप से, यह घरों में अपना रास्ता खोज लेगा, जो लॉक-इन रोगियों और उनके प्रियजनों के बीच दैनिक संचार को सक्षम करेगा।
