एक समय था जब नवजात शिशुओं के माता-पिता अपने बच्चों के बारे में केवल कुछ बुनियादी चीजों को जानने के लिए पूरी तरह से संतुष्ट थे: उनका कद, उनका वजन, उनके एगर स्कोर और परिवार के किस पक्ष को बच्चे को इतना प्यारा बनाने का श्रेय मिलना चाहिए।
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लेकिन कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय में एक स्नातक छात्र, डेविस नाम के रजीब खान ने बहुत कुछ जानना चाहा, अपने बेटे के बारे में, एक हफ्ते पहले पैदा हुए। और खान ने जो किया, वह 21 वीं शताब्दी के माताओं और डैड के लिए मानक प्रक्रिया बन जाएगा।
जब वह अपनी गर्भावस्था के दूसरे तिमाही के दौरान प्लेसेंटा से एक छोटे ऊतक का नमूना प्रदान करने के लिए अपनी पत्नी के डॉक्टर को समझाने में कामयाब रहा, खान, एक डॉक्टरेट उम्मीदवार, जो बिल्ली के समान आनुवंशिकी का अध्ययन कर रहा था, मोटे तौर पर अपने बेटे के जीनोम का अनुक्रम करने में सक्षम था - अनिवार्य रूप से वह और उसका दे रहा था पत्नी अपने बच्चे के भविष्य में झलकने की क्षमता रखती है। अधिकांश खातों के अनुसार, जिसने अमेरिका में जन्म लेने से पहले अपने आनुवंशिक मेकअप को नष्ट करने के लिए अमेरिका में पहला स्वस्थ मानव बनाया।
डॉक्टर अब भ्रूण का आनुवांशिक परीक्षण करते हैं, लेकिन केवल नैदानिक कारणों से - उदाहरण के लिए, अगर डॉक्टर का मानना है कि विकासशील बच्चे का जन्म दोष हो सकता है। खान को जन्म से पहले अपने बच्चे के जीन का पता लगाने के लिए कोई मजबूर चिकित्सा कारण नहीं था। उनकी प्रेरणा, उन्होंने एमआईटी की प्रौद्योगिकी की समीक्षा को बताया , "व्यावहारिक से अधिक अच्छा था।"
बाधाओं को देखते हुए
खान शायद माता-पिता की अनिवार्यता के बारे में सही हैं, जिनके बच्चे पैदा होने से पहले उनके बच्चों के आनुवांशिक नक्शे तक पहुँच रखते हैं, विशेषकर अब यह है कि एक बूंद खून या एक छोटे से थूक से इतना डेटा चमक सकता है। क्या इतना स्पष्ट नहीं है कि माता-पिता क्या कर सकते हैं और इसके साथ क्या करेंगे।
एक बार जब आप विशिष्ट आनुवंशिक उत्परिवर्तन की तलाश में आगे बढ़ जाते हैं - जैसे कि डाउन सिंड्रोम या सिस्टिक फाइब्रोसिस का कारण - और एक भ्रूण के पूरे जीनोम की खोज शुरू करते हैं, तो आनुवंशिक मैपिंग एक फ़्यूज़ियर क्षेत्र में चली जाती है: एक ऐसी जगह जिसमें जानकारी निर्धारक नहीं होती है, लेकिन इसके बजाय केवल पूर्वानुमान। आनुवंशिक डेटा यह सुझाव दे सकता है कि एक बच्चे को एक निश्चित स्थिति विकसित करने की अधिक संभावना है, जैसे कि मधुमेह या हृदय रोग, लेकिन यह निदान की तुलना में अधिक संभावना है, क्योंकि अन्य व्यवहार और पर्यावरणीय कारक भी एक भूमिका निभाते हैं।
उदाहरण के लिए, क्या होता है, अगर कोई आनुवंशिक नक्शा इंगित करता है कि एक अजन्मे बच्चे को विशेष रूप से दुर्बल करने वाली बीमारी का खतरा होगा, जब वे वयस्कता तक पहुंच जाते हैं? क्या माता-पिता गर्भावस्था को समाप्त करने पर विचार करेंगे? फिर जीनोम एडिटिंग की बात है, जो जल्द ही एक बीमारी की शुरुआत से बहुत पहले एक बच्चे के डीएनए को बदलना संभव बना सकता है। उदाहरण के लिए, जीन के साथ एक बच्ची के माता-पिता, जो स्तन कैंसर के विकास के जोखिम को काफी बढ़ाते हैं, वे इसे हटाने का विकल्प चुन सकते हैं। यह एक उचित विकल्प लगता है। दूसरी ओर, क्या होगा यदि वही प्रक्रिया माता-पिता को इस संभावना को बढ़ाने की अनुमति देगी कि उनका बच्चा विशेष रूप से एथलेटिक होगा या एक निश्चित बाल या आंखों का रंग होगा? यह दर्जी बच्चों की अवधारणा को विज्ञान कथा की तुलना में वास्तविकता के करीब बनाता है।
बहुत ज्यादा जानकारी?
हालांकि, इस समय, अधिकांश वैज्ञानिक वहां नहीं जाने का विकल्प चुनते हैं। लेकिन राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) जैसे शोध संस्थान इस बात पर कड़ा रुख अपना रहे हैं कि क्या होता है जब माता-पिता को उनके बच्चे के जैविक भविष्य का पूर्वानुमान दिया जाता है। बहुत पहले, NIH ने 25 मिलियन डॉलर, पांच साल के संभावित अध्ययन की घोषणा की थी लाभ और अमेरिका में हर नवजात बच्चे के जीनोम अनुक्रमण के परिणाम
यह एक उद्यम है जिसमें बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटल, ब्रिघम और महिला अस्पताल, कैनसस सिटी में चिल्ड्रन मर्सी हॉस्पिटल और चैपल हिल में कैलिफ़ोर्निया, सैन फ्रांसिस्को और उत्तरी कैरोलिना के विश्वविद्यालयों सहित कई विभिन्न विश्वविद्यालयों और अस्पतालों के शोधकर्ता शामिल हैं, जिनमें से सभी जीनोम अनुक्रमण के विभिन्न पहलुओं का विश्लेषण।
उदाहरण के लिए, बोस्टन के अस्पतालों ने अपने प्रारंभिक वर्षों में एक बच्चे को प्राप्त होने वाली चिकित्सा देखभाल पर आनुवांशिक डेटा पर पड़ने वाले प्रभाव पर ध्यान दिया होगा: क्या माता-पिता बच्चे के स्वास्थ्य के लिए अधिक चौकस होंगे और यदि वे जानते हैं कि वह विकसित हो सकता है या नहीं कुछ बीमारियों का खतरा? अधिकांश बाल रोग विशेषज्ञ वास्तव में बच्चे के जीनोम के बारे में क्या समझते हैं? और वे उस अर्थ और भविष्य के जोखिम के वास्तविक स्तर को कैसे संवाद करते हैं?
इस बीच, उत्तरी कैरोलिना में अध्ययन, डिज़ाइन किया गया है, जिसमें नैतिक और कानूनी और सामाजिक मुद्दों को बारीकी से देखने के लिए डॉक्टरों और माता-पिता को जीनोम अनुक्रमण से सूचित निर्णय लेने में मदद करना है, खासकर जब वे बहुसांस्कृतिक परिवारों में पैदा हुए बच्चों से संबंधित होते हैं।
नेशनल ह्यूमन जीनोम रिसर्च इंस्टीट्यूट के निदेशक एरिक ग्रीन देखें कि इस वीडियो में जीनोमिक्स किस तरह दवा में क्रांति ला रहा है:
नेशनल ह्यूमन जीनोम रिसर्च इंस्टीट्यूट के निदेशक एरिक ग्रीन बताते हैं कि स्मिथसोनियन के "द फ्यूचर इज हियर" इवेंट में जीनोमिक्स किस तरह दवा में क्रांति ला रहा है।सार्वजनिक होना
वयस्कों के साथ भी, बहुत सारे कानूनी और नैतिक मुद्दे हैं जो आनुवंशिक मानचित्रण के क्षेत्र के साथ आते हैं। बेशक, आप अपने जीनोम मैप नहीं होने से उन सभी के बारे में स्पष्ट रह सकते हैं। लेकिन वह विकल्प कम आकर्षक विकल्प बन सकता है क्योंकि हम वैयक्तिकृत चिकित्सा की दुनिया में गहरे कदम रखते हैं। आपके आनुवंशिक मेकअप को जानने के संभावित लाभों में से एक यह है कि यह डॉक्टरों के लिए सबसे प्रभावी दवाओं और उपचारों पर शून्य करने के लिए, सबसे कम दुष्प्रभावों के साथ, उनके प्रत्येक रोगी के लिए इसे आसान बना सकता है।
तो, यह पता लगाने से अलग कि आपके भविष्य में कौन सी बीमारियाँ हो सकती हैं, यह होने का नकारात्मक पक्ष क्या है? शुरुआत के लिए, जो कुछ भी आप अपने बारे में सीखते हैं वह किसी और के लिए बहुत प्रासंगिक हो सकता है जो आपके जीन को साझा करता है। यह सवाल उठता है कि क्या मैपिंग प्रक्रिया शुरू करने से पहले मरीजों को भाई-बहन या परिवार के अन्य सदस्यों की सहमति लेनी चाहिए। कुछ परिवार के सदस्य पारिवारिक जीनों में छिपी स्वास्थ्य स्थितियों को बिगाड़ने के बारे में जानना नहीं चाहते होंगे। और अगर आपको बुरी खबर मिलती है, तो कुछ रिश्तेदारों को अपने जीनोम के अनुक्रम के लिए कोई विकल्प नहीं मिल सकता है - जो उपयोगी हो सकता है, लेकिन पूरे परिवार में अनिश्चितता और चिंता भी फैला सकता है।
फिर गोपनीयता की बात है। जबकि हम में से अधिकांश यह मानते हैं कि जीनोम डेटा, जानकारी का सबसे व्यक्तिगत, गोपनीय रहेगा, कुछ गोपनीयता विशेषज्ञों का कहना है कि इसकी कोई गारंटी नहीं है। नेचर में एक लेख में पिछले साल एक अध्ययन को इंगित किया गया था जिसमें शोधकर्ता, सार्वजनिक डेटाबेस से एक एल्गोरिथ्म और जानकारी का उपयोग करके, उन लोगों की पहचान कर सकते थे जो आनुवंशिक अध्ययन का हिस्सा थे।
हो सकता है कि भविष्य में, जिन लोगों के जीनोम अनुक्रम में हों, उन्हें पहचान सुरक्षा का आश्वासन दिया जा सकता है। यदि नहीं, तो क्या लोगों को पता चलेगा कि अल्जाइमर रोग या स्तन कैंसर के लिए उनका पूर्वाभास नियोक्ताओं और अन्य लोगों द्वारा उनके खिलाफ आयोजित किया जाएगा? या, क्या वे जान सकते हैं कि वे दवाइयों या आहार पूरक कंपनियों द्वारा विशिष्ट दवाओं या उपचारों के विपणन के लिए लक्षित हैं - ये सभी उन रोगों पर आधारित हैं जो उनके आनुवंशिक ब्लूप्रिंट में दिखाई देते हैं?
केवल समय ही बताएगा।
