लॉरा हिलेंब्रांड ने पेल-मेल शेड्यूल नहीं रखा है कि किसी को नए मुकुट वाले शेरनी की उम्मीद हो। सीबिसकिट के लेखक : एक अमेरिकी किंवदंती, एक अनौपचारिक रूप से रेसहॉर्स के बारे में अप्रत्याशित पृष्ठ-टर्नर, जो एक लंबे-शॉट वाला चैंपियन बन गया, एक सीबिसिट फिल्म पर परामर्श करने में व्यस्त है, जिसने केंटकी में इस पिछले पतन का उत्पादन शुरू किया। लेकिन 35 वर्षीय हिलेंब्रांड, जो वाशिंगटन, डीसी में रहते हैं, "व्यस्त" का मतलब यह नहीं है कि यह ज्यादातर लोगों के लिए क्या करता है। उसे फोन पर बात करने का मतलब है। वह किताबों की दुकानों पर दिखाई देने या भाषण देने या लेख लिखने के लिए हर महीने निमंत्रण प्राप्त करती है - और उनमें से लगभग सभी को अस्वीकार कर देती है। कुछ दिनों में, वह अपने घर को छोड़ने की ताकत नहीं रखती है, और इसमें लंबी बाधाओं, दृढ़ता और अप्रत्याशित प्रसिद्धि की एक और कहानी निहित है।
हिलेंब्रांड क्रोनिक थकान सिंड्रोम, शारीरिक और मानसिक थकावट, आवर्ती दर्द और क्षणभंगुर बुखार द्वारा चिह्नित विकार से पीड़ित है। वह 15 साल पहले इसके साथ आई थी - उस दिन को याद करती है, जब वह मारा गया था - वास्तव में और छह साल से बंद था। उसने सीबिस्किट पर चार साल तक टॉप किया, अक्सर नाश्ते के अनाज के एक बॉक्स को हाथ में पकड़ कर रखती थी, ताकि उसे रसोई में चलने के लिए कीमती ऊर्जा बर्बाद न करनी पड़े, कभी-कभी लिपिगो को रोकने के लिए उसकी आँखों के साथ (लोंगहैंड में) लिखना बंद कर दिया। 1930 के दशक के अमेरिका के रैकेट्रैक वर्ल्ड की एक किताब, जिसने पाठकों को इतना लुभाया है (पिछले साल नंबर 1 न्यू यॉर्क टाइम्स का बेस्ट-सेलर था और पेपरबैक सबसे ज्यादा बिकने वाले लिस्ट में रहता है) वह बनाने के लिए आगे निकलीं जिसने हिल्टनब्रांड को क्रोनिक थकान सिंड्रोम या सीएफएस के पीड़ितों के लिए एक प्रमुख प्रवक्ता-व्यक्ति में बदल दिया।
"जैसा कि मैं वर्षों में बिस्तर पर लेटी थी, मैं चाहती थी कि कोई न कोई प्रमुख बाहर जाए और सीएफएस रोगियों के लिए एक मुखर मामला बनाए, " वह कहती हैं। "इसलिए जब सीबिसिट की सफलता ने मुझे उस भूमिका को लेने का अवसर दिया, तो मैंने सोचा, ठीक है, यही मैं करने की कोशिश करने जा रहा हूं।"
विकार वाले लोगों के लिए, जिनमें से कई को दुर्व्यवहार किया गया है या यहां तक कि दुर्दमियों के रूप में कलंकित किया गया है, हिलेंब्रांड के कैंडर देवता हैं। मरीजों के समूह, क्रॉनिक फटीग एंड इम्यून डिसफंक्शन सिंड्रोम एसोसिएशन ऑफ अमेरिका के प्रमुख किम केनी कहते हैं, "लॉरा ने अपनी कहानी को इतनी विनम्रता और सम्मोहक रूप से बताया है।" "उनकी जीत ने न केवल रोगियों को प्रेरित किया है, बल्कि वास्तव में जनता को यह समझने में मदद की है कि इस बीमारी से पीड़ित लोगों को क्या करना है।"
क्रोनिक थकान सिंड्रोम के लिए पोस्टर बच्चे के रूप में सेवा करने के लिए हिलेंब्रांड की इच्छा अन्य स्वागत योग्य घटनाओं के साथ मेल खाती है, जिसमें इसके कारणों के बारे में नई सोच शामिल है। हालांकि सिंड्रोम का इलाज मौजूद नहीं है, लेकिन शोधकर्ताओं ने हाल ही में इस बात का सबूत दिया है कि व्यायाम चिकित्सा परामर्श और पर्यवेक्षण अक्सर रोगियों की मदद कर सकते हैं। अटलांटा में रोग नियंत्रण और रोकथाम के अमेरिकी केंद्रों में शायद सबसे प्रभावशाली, चिकित्सा शोधकर्ता स्क्रीनिंग के लिए पहले परीक्षण और संभवतः सिंड्रोम का निदान करने पर काम कर रहे हैं। डॉ। विलियम रीव्स कहते हैं, जो सीडीसी में क्रोनिक थकान सिंड्रोम अनुसंधान को निर्देशित करते हैं: "क्षेत्र काफी तेजी से प्रगति कर रहा है।"
यह सब 20 मार्च 1987 की शाम को हिलेंब्रांड के लिए शुरू हुआ। वह उस समय ओहियो के गैम्बियर के केनयोनकॉलेज के एक सीधे-ए के छात्र के रूप में इतिहास के प्रोफेसर बनने की उम्मीद के साथ एक सैम्पोमोर थे। वह हमेशा सक्रिय रहा, 5 साल की उम्र से घोड़ों की सवारी, अपने उपनगरीय मैरीलैंड हाई स्कूल में प्रतिस्पर्धात्मक रूप से तैराकी (100 मीटर बैकस्ट्रोक), कॉलेज में बाइक चलाना और टेनिस खेलना। वह उस दिन एक रेस्तरां में खाएगी, और रात में दर्द के साथ दोगुना हो गया था - भोजन की विषाक्तता, वह आंकड़े। "मैं बहुत बीमार थी जिसे हम पैरामेडिक्स कहते हैं, " वह कहती हैं। तीन हफ्तों तक वह दुखी रही, फिर जाग गई और बैठ नहीं पाई। "भले ही इमारत जल रही हो, मैं बिस्तर से बाहर नहीं निकल पाती, " वह कहती हैं। वह बेथेस्डा, वाशिंगटन, डीसी उपनगर, जहां वह पली-बढ़ी थी, और घर वापस आ गई, और अगले दो साल तक लगभग बिताया।
चिकित्सा अभ्यास के साथ निराशा क्रोनिक थकान सिंड्रोम का एक लगातार दुष्प्रभाव है, और हिलेंब्रांड में सात प्रशिक्षु और कई विशेषज्ञ दिखाई देंगे, जिन्होंने एपस्टीन-बार वायरस संक्रमण, एक साइनस संक्रमण, बुलीमिया और उसकी बीमारी के लिए जिम्मेदार ठहराया, हालांकि वह 20 वर्ष की थी, यौवन की शुरुआत । कुछ ने कहा कि समस्या उसके सिर में थी। वह कहती हैं, '' मैं स्कूल को संभाल नहीं सकती थी, इसलिए उन्होंने कहा कि एक चिकित्सक ने कहा। पीछे मुड़कर देखें तो हिलेंब्रांड कहती हैं कि वह अपनी बीमारी की पहचान नहीं करने के लिए डॉक्टरों को दोषी नहीं ठहराती हैं, यह देखते हुए कि उस समय इसके बारे में बहुत कम जानकारी थी। "लेकिन मैं उन्हें अपने चरित्र के बारे में धारणा बनाने और यह आरोप लगाने के लिए दोषी ठहराता हूं कि मैं इस बीमारी के लिए किसी तरह जिम्मेदार था।"
अंत में, बाल्टीमोर में जॉन्स हॉपकिन्स यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन के एक चिकित्सक ने उसका सही निदान किया। वह कुछ हद तक ठीक हो गई और एक स्वतंत्र पत्रिका लेखक के रूप में काम करने लगी, जो अक्सर घुड़दौड़ को कवर करती थी। कुछ मायनों में, उसका अनुभव विशिष्ट था: सीडीसी के अनुसार, क्रोनिक थकान रोगियों के लगभग आधे पहले पांच वर्षों के भीतर पर्याप्त रूप से ठीक हो जाते हैं। कुल मिलाकर, हालांकि, हिलेंब्रांड की बीमारी ज्यादातर मामलों से अधिक गंभीर रही है, वह कहती हैं। 1991 में, वह पहले से कहीं ज्यादा बीमार हो गई थी, उसकी रिलैप्स हो गई थी। "मैंने दो सीधे साल बिताए छत पर घूरते हुए, " हिलेंब्रांड कहता है।
क्रोनिक थकान सिंड्रोम के कारण की खोज के लगभग दो दशकों में, शोधकर्ताओं ने कोई निश्चित उत्तर नहीं दिया है; कुछ का मानना है कि विकार के कई कारण हैं, शायद जैसा हृदय रोग करता है। लेकिन लीड हैं। 1980 के दशक के युग का सिद्धांत है कि क्रोनिक थकान सिंड्रोम सीधे एपस्टीन-बार वायरस के कारण होता था, जो कि मोनोन्यूक्लिओसिस के रूप में ज्ञात थकावट विकार के पीछे संक्रामक एजेंट है, आंशिक रूप से सच हो गया है। यह वायरस और अन्य बीमारी में अप्रत्यक्ष भूमिका निभाते हैं। 250 लंदन के अध्ययन में या तो मोनोन्यूक्लिओसिस या ऊपरी श्वसन पथ के संक्रमण के साथ, 9 प्रतिशत मोनो रोगियों को पहले बीमार होने के छह महीने बाद क्रोनिक थकान सिंड्रोम का निदान किया गया था, जबकि ऊपरी श्वसन पथ के संक्रमण वाले रोगियों में से किसी ने भी बीमारी का विकास नहीं किया। लंदन के सेंट बार्थोलोमेव अस्पताल के शोधकर्ताओं के नेतृत्व में और पिछले साल लैंसेट में प्रकाशित अध्ययन, पहला निर्णायक सबूत है कि एक वायरल संक्रमण क्रोनिक थकान सिंड्रोम को ट्रिगर कर सकता है।
संक्रामक मोनोन्यूक्लिओसिस के अलावा, अध्ययनों से पता चलता है कि दो अन्य संक्रामक बीमारियां- क्यू बुखार और रॉसरिवर वायरस-क्रोनिक थकान सिंड्रोम का कारण बन सकते हैं। जोखिम कारकों के बारे में अधिक जानने के लिए जो लोगों को क्रोनिक थकान सिंड्रोम के लिए अतिसंवेदनशील बनाते हैं, सीडीसी एक अध्ययन का वित्तपोषण कर रहा है जो ऑस्ट्रेलियाई राज्य न्यू साउथ वेल्स में रोगियों को ट्रैक करेगा जो क्यू बुखार, रॉसरिवर वायरस या संक्रामक मोनोन्यूक्लिओसिस को अनुबंधित करते हैं।
लेकिन संक्रामक एजेंट केवल अपराधी नहीं हो सकते हैं। एक युवा चिकित्सक और जॉन्स हॉपकिन्स चिल्ड्रन सेंटर के क्रोनिक फटीग सिंड्रोम सिंड्रोम के निदेशक पीटर रोवे ने प्रलेखित किया है कि कुछ युवा जो सिंड्रोम विकसित करते हैं, उनमें भी विकार होता है जिसे सामान्य रूप से मध्यस्थता हाइपोटेंशन कहा जाता है; कई मिनट तक खड़े रहने के बाद उनका रक्तचाप कम हो जाता है, जिससे उन्हें चक्कर आना, कमजोरी और समय के साथ थकावट होती है। अन्य चिकित्सा शोधकर्ता निम्न रक्तचाप और क्रोनिक थकान सिंड्रोम के मुकाबलों के बीच एक ही कड़ी को खोजने में विफल रहे हैं, लेकिन रोवे आश्वस्त हैं कि यह कुछ मामलों में एक कारक है और उनका कहना है कि उन्होंने ऐसे रोगियों को रक्तचाप-विनियमन दवाओं को अच्छे प्रभाव के साथ दिया है। इसी तरह, रोवे और अन्य शोधकर्ताओं ने तर्क दिया है कि हृदय गति असामान्यता, पोस्टुरल टैचीकार्डिया सिंड्रोम, जिसमें एक दौड़ दिल के कारण हल्की-हल्की होती है, क्रोनिक थकान सिंड्रोम में भी शामिल हो सकती है।
भले ही विकार को हाल ही में एक नैदानिक इकाई के रूप में केवल हाल ही में मान्यता दी गई है - सीडीसी ने आधिकारिक तौर पर 1988 में क्रोनिक थकान सिंड्रोम को परिभाषित किया था - यह शायद मानवता के लिए नया नहीं है। चिकित्सकों और चिकित्सा के इतिहासकारों का कहना है कि यह न्यूरोस्टेनिया से मिलता-जुलता है, एक तथाकथित नर्वस थकावट है जो संयुक्त राज्य अमेरिका और यूरोप में 19 वीं शताब्दी के उत्तरार्ध में सबसे अधिक निदान स्थितियों में से एक था।
लंदन के मनोचिकित्सक डॉ। साइमन वेस्ली और डॉ। साइमन वेस्ली कहते हैं, "अगर आप 1880 में पत्रिकाओं, पाठ्य पुस्तकों और रोगियों की डायरी और पत्र और रोगियों के पत्र और विवरणों को पढ़ते हैं, तो आपको कोई संदेह नहीं होगा।" 1998 की किताब क्रॉनिक फैट्रीज एंड इट्स सिन्ड्रोमस के सह-लेखक। लेकिन न्यूरस्टेनिया, जिसे मूल रूप से संक्रमण या अतिरक्तता के कारण माना जाता था, प्रथम विश्व युद्ध से पहले निदान के रूप में अनुकूल हो गया, मोटे तौर पर क्योंकि डॉक्टर इसके लिए एक ठोस कारण खोजने में विफल रहे।
ऐतिहासिक रूप से, DePaul विश्वविद्यालय के मनोवैज्ञानिक लियोनार्ड जेसन कहते हैं, चिकित्सकों ने मनोवैज्ञानिक समस्याओं के रूप में कई रहस्यमय पुरानी बीमारियों का इलाज किया है। उदाहरण के लिए, कुछ विशेषज्ञों ने एक बार सोचा था कि मल्टीपल स्केलेरोसिस "ओडिपल कल्पनाओं से जुड़े तनाव" के कारण होता है। "लेकिन बाद में, परिष्कृत इमेजिंग प्रौद्योगिकियों के विकास के साथ, शोधकर्ताओं ने स्पष्ट रूप से दिखाया कि एमएस एक न्यूरोलॉजिकल बीमारी है जिसका शारीरिक कारण है।" इसी तरह, वह भविष्यवाणी करता है, अग्रिमों से पता चलता है कि "शारीरिक कारण भी सीएफएस के अधिकांश मामलों में होते हैं।"
सबसे आश्चर्यजनक निष्कर्षों में से एक यह है कि क्रोनिक फटीग सिंड्रोम पहले के कई विशेषज्ञों की तुलना में 100 गुना अधिक सामान्य प्रतीत होता है। डेपॉल के जेसन के नेतृत्व में एक अध्ययन में, शोधकर्ताओं ने शिकागो में कुछ 18, 000 लोगों को फोन से सर्वेक्षण किया, फिर उत्तरदाताओं को पुरानी थकान के लक्षणों की सूचना देने वाले चिकित्सीय परीक्षण दिए: सर्वेक्षण में प्रति 1, 000 में से 4 लोगों में दर्द था, जिसके कारण 800, 000 से अधिक मामलों का अनुमान था। राष्ट्रव्यापी। और अच्छी तरह से करने वाले युवा गोरों के दु: ख के रूप में विकार के स्टीरियोटाइप के विपरीत- "द यूपी फ्लू, " इसे एक बार खारिज कर दिया गया था - शोधकर्ताओं ने पाया कि सिंड्रोम अल्पसंख्यकों में सबसे अधिक प्रचलित था और निम्न-आय वाले लोगों ने सर्वेक्षण किया था। । इसके अलावा, लगभग तीन में से दो मामलों में मनोरोग संबंधी समस्याओं का कोई पूर्व इतिहास नहीं था, व्यापक दृष्टिकोण के विपरीत, क्रोनिक थकान सिंड्रोम वास्तव में अवसाद या चिंता जैसे अंतर्निहित मूड विकार का लक्षण है। विकार की व्यापकता की एक उल्लेखनीय विशेषता इसका स्पष्ट सेक्स पूर्वाग्रह है। तीन क्रोनिक थकान रोगियों में से दो से अधिक महिलाएं हैं। शोधकर्ताओं को पता नहीं क्यों।
यह शायद आश्चर्य की बात नहीं है कि क्रोनिक थकान सिंड्रोम द्वारा समतल किया गया हिलेंब्रांड, थोरोफ्रेड रेसिंग, विस्फोटक ऊर्जा और वज्र गति की दुनिया में होने वाले भ्रम को दूर कर देगा। और सिबिस्किट, सबसे ऊपर, मोचन की एक कहानी है। घुड़दौड़ का दावा करने में घोड़े ने सबसे ऊपर दौड़ लगाई - एक लेकोनिक तक सबसे निचले पायदान पर, टॉम स्मिथ नाम के पूर्व मस्टैंग ब्रेकर ने स्क्वाट जानवर में कुछ खास देखा और उसे सदी के सबसे महान रेसहॉर्स में से एक बनने के लिए प्रशिक्षित किया। Seabiscuit के मालिक, चार्ल्स हावर्ड, सैन फ्रांसिस्को साइकिल मरम्मत करने वाले थे, जो एक करोड़पति कार विक्रेता बन गए। और एक आधा-अंधा, फ्लैट टूट गया और संभवतः धोया हुआ कनाडाई नाम लाल पोलार्ड ने दौड़ के घोड़े को इतिहास में बदल दिया। 1938 में, सीबिस्किट अमेरिका के प्रमुख समाचार निर्माता थे, जिन्होंने राष्ट्रपति रूजवेल्ट और मुसोलिनी को उनके लिए समर्पित समाचारों के कुल इंच में हराया।
हिलेब्रांडैंड कहते हैं, "यहाँ एक कहानी थी जिसे मैं आकर्षक विषयों के साथ खो सकता था, जिनका जीवन जटिल और जोरदार था - जो मेरा जीवन नहीं था।" “यह लिखने से मुझे खुद को फिर से परिभाषित करने में मदद मिली, कि लौरा बीमार व्यक्ति के बजाय लौरा लेखक बन गया। यह बहुत फायदेमंद था। ”
चार वर्षों में, उसने पुस्तक पर काम करने के अलावा बहुत कम किया। प्रत्येक दिन, उसने ऊर्जा के अपने सीमित स्टोर से मुलाकात की, यह गणना करते हुए कि क्या पेंट्री या बाथरूम की यात्रा खर्च के लायक थी। वह कहती है कि उसकी सुबह की बौछार ने उसे चपटा कर दिया। अपने छोटे से घर के कार्यालय में, उसने हाथ की पहुंच के भीतर सब कुछ रखा, जिसमें एक छोटा रेफ्रिजरेटर भी शामिल था। फिर भी, उसने 150 फोन साक्षात्कार किए, हर एक को खुद ही लिखा।
सीबिस्किट के एक अंश में, जो लेखक के अपने संघर्षों की उपस्थिति को स्पष्ट रूप से धोखा देता है, हिलेंब्रांड लिखते हैं कि "अपने सभी दुखों के लिए, जॉकी शिल्प के लिए एक अचूक आकर्षण था, " और कहते हैं: "मनुष्य स्वतंत्रता के साथ अभी तक लाद दिया गया है। विकलांगों के साथ। उसकी गतिविधि और अनुभव की चौड़ाई उसके अपेक्षाकृत कमजोर, सुस्त शरीर की सीमाओं से संकुचित है। अपने भयानक शारीरिक उपहारों के आधार पर, रेसहॉर्स ने जॉकी को खुद से मुक्त कर दिया। । । । जॉकी के लिए, काठी अनोखे उत्साह का स्थान था, पारगमन का। ”
सीबिसकिट लिखना हिलेंब्रांड का पारगमन था। और एक बार-डाउनट्रेड थोरब्रेड की तरह, वह एक स्टार बन गई। आलोचकों ने पुस्तक पर प्रशंसा की, जो एक तत्काल बेस्ट-सेलर बन गई, पुरस्कार प्राप्त किए और 2001 की पसंदीदा पुस्तकों में से एक के रूप में मनाया गया।
लेकिन उसकी सफलता एक कीमत पर आई। "मैं अपनी पांडुलिपि में बदल जाने के बाद, मेरी तबीयत खराब हो गई, " हिलेंब्रांड कहते हैं। “आप इस बीमारी को टालना चाहते हैं और अपनी शर्तों पर जीना चाहते हैं। मुझे उम्मीद थी कि मैं इससे दूर हो सकता हूं, लेकिन मैं नहीं कर सका। ”पुरानी थकान के लक्षणों का पता लगाने, और उनके साथ विनाशकारी सिर का चक्कर एक प्रतिशोध के साथ वापस आ गया था।
चिकित्सा शोधकर्ताओं ने लंबे समय तक क्रोनिक थकान सिंड्रोम के लिए एक विश्वसनीय निदान परीक्षण की मांग की है, जो एक चिकित्सक गंभीर थकान के कई अन्य संभावित कारणों का पता लगाने के बाद ही पहचान कर सकता है। अब सीडीसी शोधकर्ता मरीजों की आनुवंशिक सामग्री के विश्लेषण के आधार पर इस तरह के परीक्षण को विकसित करने के कगार पर हो सकते हैं।
अनिवार्य रूप से, शोधकर्ताओं ने पाया है कि क्रोनिक थकान सिंड्रोम एक जटिल शारीरिक प्रतिक्रिया का संकेत देता है जो जीन आउटपुट में एक टेल्टेल पैटर्न की ओर जाता है। उन्होंने रोगियों के रक्त कोशिकाओं को दूत आरएनए के रूप में जाना जाता मध्यवर्ती आनुवंशिक सामग्री से निकाला, जो तब उत्पन्न होता है जब जीन कोशिकाओं को बढ़ने, विभाजित करने, एक आक्रमणकारी को बंद करने या अन्यथा सक्रिय होने का निर्देश दे रहे हैं। जैसा कि वैज्ञानिकों का कहना है कि जीन एक्सप्रेशन माइक्रोएरे नामक हाल ही में विकसित तकनीक का उपयोग करते हुए, शोधकर्ताओं ने मरीजों के आरएनए का परीक्षण किया, जिसमें बताया गया कि कौन से जीन सक्रिय थे- यानी "आनुवंशिक कोड"। तकनीक वैज्ञानिकों को एक साथ हजारों जीनों की जांच करने और यह निर्धारित करने में सक्षम बनाती है कि कौन से सक्रिय हैं, या "चालू", और जो निष्क्रिय हैं, या "बंद हैं।" क्रोनिक थकान सिंड्रोम, सीडीसी शोधकर्ताओं ने अनुमान लगाया, एक प्रकार की आनुवंशिक उपज हो सकती है हस्ताक्षर, जीन की अभिव्यक्ति का एक पैटर्न।
अटलांटा क्षेत्र में क्रोनिक थकान सिंड्रोम के रोगियों और स्वस्थ लोगों से रक्त के नमूनों का विश्लेषण करते हुए, शोधकर्ताओं ने एक सरल प्रश्न पूछा: क्या आनुवंशिक उपकरण नमूनों के बीच अंतर बता सकता है? "एक उत्तर है: हाँ, यह हो सकता है, " सुजान वर्नोन, एक आणविक महामारीविद और अध्ययन के प्रमुख शोधकर्ता कहते हैं। वह कहती हैं कि उदाहरण के लिए, अन्य आबादी में निष्कर्षों की पुष्टि करने के लिए अधिक काम करने की आवश्यकता है। लेकिन वह कहती है कि परिणाम "बहुत रोमांचक" हैं, और वह भविष्यवाणी करती है कि किसी दिन माइक्रोएरे क्रोनिक थकान सिंड्रोम का निदान करेगा, जो भी अंतर्निहित कारण हो।
"अधिकांश सीएफएस विशेषज्ञ इस बात से सहमत होंगे कि [विकार] के कई उपश्रेणियाँ हो सकती हैं - एक संक्रामक एजेंट के कारण या तनाव और आगे बढ़ने के लिए, " वर्नन कहते हैं। "मैं सभी CFS रोगियों के लिए एक अंतर्निहित जीन-अभिव्यक्ति पैटर्न को देखने का अनुमान लगाता हूं, लेकिन इसके अलावा, कुछ अद्वितीय जीन ने व्यक्त किया जो प्रत्येक उपसमूह के अनुरूप हैं।"
उपचार अनुसंधान ने हाल ही में दो व्यवहार उपचारों पर ध्यान केंद्रित किया है, एक मन के लिए, दूसरा शरीर के लिए। ग्रेडेड-एक्सरसाइज थेरेपी में, देखरेख में, रोगियों को, धीरे-धीरे अपनी गतिविधि के स्तर को बढ़ाने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है - उदाहरण के लिए, दो मिनट की पैदल दूरी के साथ, और फिर प्रत्येक दिन कुछ मिनट तक अपने वर्कआउट को लंबा करना। विचार यह है कि इतना विनाशकारी हो सकने वाले अतिरेक को जोखिम में डाले बिना सहनशक्ति को बढ़ाना है। 1996 से प्रकाशित ग्रेडेड-एक्सरसाइज थेरेपी पर तीन अध्ययनों में पाया गया कि व्यायाम कार्यक्रमों में भाग लेने वाले कई मरीज़ बेहतर महसूस करते हैं, और कुछ ने शारीरिक गतिविधियों के अपने पूर्व स्तरों को भी पा लिया है।
जॉन्स हॉपकिंस में, रोवे ने देखा कि उनके कई क्रोनिक थकान सिंड्रोम रोगियों में अप्रत्याशित कठोरता और आंदोलन की एक सीमित श्रृंखला थी। इसलिए 100 या उसके बाद, वे कहते हैं, उन्होंने मैनुअल थेरेपी की कोशिश की है जिसमें एक भौतिक चिकित्सक धीरे-धीरे शारीरिक गतिविधि को फिर से शुरू करने के लिए प्रोत्साहित करने से पहले सामान्य आंदोलन को बहाल करने के लिए एक मरीज के अंगों और शरीर को स्थानांतरित करता है। "जैसा कि मरीजों की गतिशीलता बढ़ी है, " वे कहते हैं, "उनके लक्षण कम हो गए हैं, और उनमें से कई अब पीड़ित दर्द के बिना भी व्यायाम कर सकते हैं।"
अन्य दृष्टिकोण संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी है - परामर्श जो मनोवैज्ञानिक और सामाजिक समस्याओं पर ध्यान केंद्रित करता है जो रोगियों में अक्सर अवसाद, निराशा, सामाजिक वापसी और असहायता की भावनाओं सहित दुःख का सामना करने की कोशिश करते हुए विकसित होते हैं। संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी का उद्देश्य रोगियों को उनके लक्षणों पर नियंत्रण पाने में मदद करना है।
लंदन स्थित मनोचिकित्सक और लेखक वेसली कहते हैं, ग्रेडेड-एक्सरसाइज थेरेपी और कॉग्निटिव बिहेवियरल थेरेपी ने शुरुआती इलाज की अवधि से परे कई महीनों और सालों तक कुछ क्रोनिक थकान वाले रोगियों की मदद की है। "वे सबसे अच्छा उपचार दृष्टिकोण है जो अब हमारे पास है, " वे कहते हैं।
लेकिन कुछ रोगी अधिवक्ताओं ने व्यवहारिक दृष्टिकोण की आलोचना करते हुए कहा कि यह मूल में मनोवैज्ञानिक के रूप में दुःख को व्यक्त करता है। सीएफएस मरीजों के समूह केनेडी ने चेतावनी दी है कि रोगी केवल विकार को दूर नहीं कर सकते हैं और यदि वे लापरवाही से ऐसा करने की कोशिश करते हैं तो वे खुद को नुकसान पहुंचा सकते हैं। कमजोर बताते हैं कि व्यवहार संबंधी उपचारों ने स्पष्ट रूप से शारीरिक बीमारियों जैसे कैंसर और गठिया से पीड़ित लोगों की मदद की है और जोर दिया है कि क्या क्रोनिक थकान सिंड्रोम का कारण शारीरिक है या मनोवैज्ञानिक कोई फर्क नहीं पड़ता।
"हम हमेशा रोगियों को सच्चाई से बताते हैं कि हम नहीं जानते कि उनके [क्रोनिक थकान सिंड्रोम] का कारण क्या है - क्योंकि वे तनाव में थे, शायद यह एक वायरस था। हम कहते हैं कि यह एक हिट-एंड-रन दुर्घटना में होने की तरह है: यह हुआ है, और यह कठिन है। अब, हम इसके बारे में क्या कर सकते हैं? हम जानते हैं कि अवसाद जैसे मनोवैज्ञानिक कारक परिणाम को प्रभावित कर सकते हैं और इसलिए शारीरिक कारक निष्क्रियता जैसे हो सकते हैं। और जिन्हें हम बदल सकते हैं। ”
हिलेनब्रांड ने एक चिकित्सक को देखना शुरू कर दिया है जो संज्ञानात्मक व्यवहार दृष्टिकोण लेता है। "हम इस बारे में बात कर रहे हैं कि मैं बीमारी को कैसे समझ रहा हूँ और मेरी उम्मीदें क्या हैं, " वह कहती हैं। "मुझे नहीं लगता कि मैं इन समस्याओं के साथ बीमारी में गया था, लेकिन क्रोनिक थकान सिंड्रोम द्वारा दर्दनाक होने के वर्षों में, आप उन समस्याओं का विकास करते हैं जिनसे आपको इससे उबरना मुश्किल हो जाता है। मैं थोड़ा बेहतर महसूस कर रहा हूं, और मुझे लगता है कि आखिरकार इलाज से मुझे मदद मिलेगी। ”
वह वास्तव में किसी अन्य पुस्तक पर काम करना चाहेगी- अभी संभव नहीं है। वह कहती हैं, '' मैं सिबिस्किट को पूरा करने में खुद को नष्ट कर चुकी हूं और पढ़ने और लिखने की मेरी क्षमता गंभीर रूप से सीमित है। "मेरे पास ऐसे विचार हैं जो मुझे किताबों में बदलने के लिए खुजली कर रहे हैं, लेकिन मैं उन्हें छू नहीं सकता।"
हिलेंब्रांड को शुरू से ही पता था कि सीबिसकिट लिखने से उसकी सेहत ख़राब हो जाएगी, लेकिन उसे इस बात का कोई पछतावा नहीं है: “क्या यह मुझे अच्छे के लिए बर्बाद करता है, इस किताब को लिखना बिल्कुल इसके लायक था। हर सुबह मैं खुश होता था क्योंकि मुझे पता था कि मैं इन पुरुषों के साथ और इस घोड़े के साथ दिन बिताने जा रहा हूं। "