हेला कोशिकाओं ने एक प्रयोगशाला में तस्वीरें खींचीं। फोटो: Euan Slorach
1951 में, बाल्टीमोर के पास रहने वाली पांच साल की एक गरीब काली मां हेनरीटा लेक्स की कैंसर से मृत्यु हो गई। लेकिन उसके ट्यूमर से ली गई कोशिकाएं जीवित रहीं। तथाकथित हेला कोशिकाओं को बहुतायत से गुणा किया गया और दुनिया भर की प्रयोगशालाओं में भेजा गया, जहां वे वैक्सीन, कैंसर उपचार, क्लोनिंग और बहुत कुछ के बारे में चिकित्सा नवाचारों और समझ को विकसित करने में मदद करने के लिए आगे बढ़ीं।
Lacks की कहानी ने भी चिकित्सा नैतिकता के बारे में महत्वपूर्ण सवाल उठाए। Lacks के परिवार को कभी सूचित नहीं किया गया कि उसकी कोशिकाएँ जीवित थीं या यहाँ तक कि उसके ट्यूमर से एक नमूना भी लिया गया था। उन्होंने केवल बीस साल बाद हीला कोशिकाओं के बारे में सीखा, संयोग से, और शोधकर्ताओं ने हेला अध्ययन के लिए परिवार को पूरी तरह से समझाए बिना उपयोग किया कि क्या चल रहा था।
कहानी के नवीनतम विकास में, पिछले सप्ताह वैज्ञानिकों ने अपने परिवार की सहमति के बिना, लैक्स का पूर्ण जीनोम फिर से प्रकाशित किया। पत्रकार रेबेका स्कोलोट, जिन्होंने हेला कोशिकाओं की कहानी को अपनी सबसे ज्यादा बिकने वाली पुस्तक द इम्मोर्टेल लाइफ ऑफ़ हेनरिटा लैक्स में बताया, द न्यू यॉर्क टाइम्स में प्रकाशित एक ऑप-एड में इसका जवाब देती है:
जेनेटिक जानकारी को कलंकित किया जा सकता है, और जबकि यह जानकारी के आधार पर नियोक्ताओं या स्वास्थ्य बीमा प्रदाताओं के लिए भेदभाव करने के लिए अवैध है, यह जीवन बीमा, विकलांगता कवरेज या दीर्घकालिक देखभाल के लिए सही नहीं है।
वेबसाइट एसएनपीडिया पर एक व्यक्ति के आनुवंशिक कोड को अपलोड करना, उदाहरण के लिए, मिनटों के भीतर उसके और उसके परिवार के बारे में सभी प्रकार की व्यक्तिगत जानकारी प्रकट कर सकता है, स्कोलोट बताते हैं।
वैज्ञानिक रूप से, यह अच्छी खबर है। सस्ती "व्यक्तिगत दवा" के लिए इस तरह की तकनीक का उपयोग करने के लिए बहुत आशा है, लेकिन कानूनी रूप से और नैतिक रूप से बोलना, हम इसके लिए तैयार नहीं हैं।
लैक्स परिवार से सुनने के बाद, यूरोपीय टीम ने माफी मांगी, समाचार रिलीज को संशोधित किया और चुपचाप डेटा को बंद कर दिया। (कम से कम 15 लोगों ने इसे पहले ही डाउनलोड कर लिया था।) उन्होंने अन्य डेटाबेसों की ओर भी इशारा किया, जिन्होंने हेनरिटा लेक्स के आनुवंशिक डेटा (सहमति के बिना भी) के कुछ भाग प्रकाशित किए थे। वे इन मुद्दों से निपटने के लिए अंतरराष्ट्रीय मानकों को बनाने की दिशा में काम करने के दौरान हेला जीनोम को संभालने के तरीके को निर्धारित करने के लिए लैक्स परिवार के साथ बात करने की उम्मीद करते हैं।
जैसा कि डेविड क्रोल फोर्ब्स में बताते हैं, कानूनी तौर पर अध्ययन को प्रकाशित करने वाले शोधकर्ताओं को लैक्स के परिवार के साथ परामर्श करने की आवश्यकता नहीं थी। जब कोई व्यक्ति या वैज्ञानिक अपने जीनोम को प्रकाशित करने के लिए धोखा देता है, तो संतानों से सहमति की आवश्यकता वाले कानून मौजूद नहीं होते हैं।
Skloot और Kroll दोनों ऐसे मुद्दों को नियंत्रित करने वाली वर्तमान मानक प्रक्रिया के सुदृढीकरण के लिए कहते हैं, विशेष रूप से एक जो सहमति और विश्वास पर अधिक ध्यान केंद्रित करता है।
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