हालाँकि, बहुत जल्दी पैदा होने वाली शिशुओं की माताएँ जानती हैं कि उनके बच्चों को एक कठिन चढ़ाई है, मोनिका एलिस को शुरू से ही पता था कि उनकी एक नई जुड़वाँ बच्ची का पहाड़ से सामना हुआ है।
कारा और केटी सूक्ष्म दुश्मन थे, जो केवल 25 सप्ताह के गर्भ में पैदा हुए थे। टच-एंड-गो हस्तक्षेप के शुरुआती दिनों के बाद, केटी ने लगातार सुधार किया, लेकिन उसकी बहन ने नहीं किया। कारा वेंटिलेटर पर और बंद था और खाने में परेशानी थी। बाद में, जब वह अंत में घर आई, तो उसने अजीब हरकतें करना शुरू कर दिया, अपनी उंगलियों को फैलाया, और खिलाने में कठिनाई जारी रखी। कारा फूलने में नाकाम रही।
घर पर दो बड़े बच्चों के साथ एक नर्स, एलिस को पता था कि बच्चे अलग-अलग दरों पर मील के पत्थर तक पहुंचते हैं। लेकिन एक आंत की भावना और लगातार शोध ने उसे कुछ बताया जो सिर्फ कारा के साथ सही नहीं था। उसके बाल रोग विशेषज्ञ ने सहमति व्यक्त की, और उसे एक भौतिक चिकित्सक के पास भेजा। कुछ ही महीने की उम्र में, कारा को मस्तिष्क पक्षाघात का पता चला था।
कारा के भौतिक चिकित्सक, रॉबर्ट एस्क्यू, एक सहकर्मी के बारे में जानते थे जो सेरेब्रल पाल्सी और अन्य मोटर विकास देरी वाले बच्चों के लिए शुरुआती हस्तक्षेप में कुछ असामान्य नए शोध कर रहे थे। उन्होंने सुझाव दिया कि वे उसे एक यात्रा का भुगतान करें।
एलिस कहती हैं, "मैं वह माँ थी जो हर समय सामान पढ़ने के लिए कंप्यूटर पर रहती थी, क्योंकि मैं कारा के लिए बहुत चिंतित थी।"
Thubi Kolobe (बाईं ओर) वर्तमान में शिशुओं के दिमाग में वास्तविक समय की गतिविधि की जांच के लिए एक तंत्रिका प्रतिक्रिया जाल का उपयोग कर रहा है क्योंकि वे SIPPC के साथ नेविगेट करते हैं। (ओक्लाहोमा स्वास्थ्य विज्ञान केंद्र विश्वविद्यालय) एलिस अपनी बेटी को यूनिवर्सिटी ऑफ ओक्लाहोमा हेल्थ साइंसेज सेंटर के एक भौतिक चिकित्सक थुबी कोलोब के पास ले गई, जो शिशुओं के साथ अध्ययन और काम करता है क्योंकि वे सीखते हैं कि कैसे चलना है। इससे पहले शिकागो में इलिनोइस विश्वविद्यालय में अपने करियर में, कोलोबे और उनके सहयोगियों ने सेरेब्रल पाल्सी (सीपी) के विकास के जोखिम वाले शिशुओं की पहचान करने के लिए एक आकलन, शिशु मोटर प्रदर्शन का परीक्षण विकसित किया था। यह काम एक दिलचस्पी के रूप में है कि कैसे मस्तिष्क के विकास के मुद्दे बहुत छोटे बच्चों में मोटर विकास को प्रभावित करते हैं।
शिकागो के एक पूर्व सहयोगी, कोलोबे और पीटर पिडके ने एक स्केटबोर्ड जैसी डिवाइस बनाई है, जिसे SIPPC ("सिप-व्यू"), या सेल्फ-इनिशिएट प्रोन प्रोग्रेसिव क्रॉलर कहा जाता है। आविष्कार मोटर-चुनौती वाले बच्चों को खुद को चारों ओर इंच करने के लिए सीखने की अनुमति देता है।
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सीपी के साथ अनुमानित 80 से 90 प्रतिशत बच्चे हालत के साथ पैदा होते हैं, और डॉक्टर अभी भी इसके कारणों को समझने के लिए काम कर रहे हैं। कारकों की एक श्रृंखला मस्तिष्क को नुकसान पहुंचा सकती है जो सीपी को चिह्नित करती है, जिसमें मस्तिष्क में संक्रमण, सिर की चोट या अन्य शुरुआती आघात शामिल हैं। कारा और केटी जैसे अतिरिक्त शुरुआती बच्चे भी एक उच्च जोखिम वाला समूह हैं। कारण चाहे जो भी हो, CP हमेशा मांसपेशियों के नियंत्रण को प्रभावित करता है, और बच्चों में, अक्सर इसका निदान नहीं किया जाता है जब तक कि वे एक वर्ष या उससे अधिक उम्र के नहीं होते हैं।
उस देर से निदान के साथ समस्या यह है कि जब तक माता-पिता और डॉक्टर एक समस्या को नोटिस करते हैं, तब तक बच्चा पहले से ही सीखने के चरणों से गुजर चुका होता है - कैसे घूमना, बैठना, क्रॉल करना, क्रूस और टोडलिंग। एक सामान्य 3 महीने के बच्चे के यादृच्छिक किक और विगल्स महत्वपूर्ण तंत्रिका कनेक्शन बनाकर महत्वपूर्ण कार्य कर रहे हैं जो उन्नत मोटर कौशल का नेतृत्व करते हैं, जैसे कि एक पेंसिल के साथ चलना या लिखना।
एक बच्चे की पहुंच से बाहर एक रंगीन खिलौना डालना आमतौर पर उसे इसके लिए पहुंचने के लिए उत्तेजित करने के लिए पर्याप्त होता है, ताकि इसकी दिशा में दुबला करने का प्रयास किया जा सके। जब खिलौना की ओर आंदोलन का प्रयास होता है तो उसे पुरस्कृत किया जाता है। आखिरकार, अधिक से अधिक अभ्यास के साथ, बच्चा खिलौना को जल्दी से हिलना और पकड़ना सीखता है, क्योंकि उसका विकासशील मस्तिष्क उस कौशल को नियंत्रित करने वाले तंत्रिका कनेक्शन को मजबूत करता है।
लेकिन उल्टा भी सच है। शिशुओं के दिमाग में एक क्रूर "इसका उपयोग या इसे खोना" नीति है। यदि बच्चा हिलने-डुलने की कोशिश करता है और उसे वांछित प्रभाव नहीं मिलता है, तो मस्तिष्क अंततः उस मोटर मार्ग से निकल जाता है। सीपी वाले बच्चे अक्सर अपने प्रयासों में असफल होते हैं।
शिशुओं के साथ अपने काम के माध्यम से, कोलोब तेजी से चिंतित हो गया कि सीपी के लिए जोखिम वाले बच्चे जल्दी बेकार हो रहे थे। सीपी के साथ छोटे बच्चों के लिए आंदोलन चिकित्सा में निष्क्रिय रणनीतियाँ शामिल हैं, जैसे उन्हें एक तौलिया पर रखना और धीरे से उन्हें चारों ओर खींचना। लेकिन बच्चे स्वयं आगे नहीं बढ़ रहे हैं, इसलिए उन आंदोलन मार्गों को अभी भी सुदृढ़ नहीं किया जा रहा है। कोलोब ने महसूस किया कि प्रौद्योगिकी को एक समाधान पेश करना था।
"मैंने सोचा कि इन शिशुओं का समर्थन करने का एक तरीका होना चाहिए, उन बाधाओं को दरकिनार करना और फिर भी उन्हें स्थानांतरित करने और तलाशने के लिए खुद को सक्षम करने के लिए सक्षम होना चाहिए, " कोलोब कहते हैं। "मैं ऐसा कुछ चाहता था जो बच्चे के शुरुआती स्वतंत्र आंदोलनों का दोहन कर सके, उन्हें चलते रहने और उन्हें कार्यात्मक उपयोग में बदलने के लिए।"
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2003 में, कोलोब ने पिडको की ओर रुख किया, जो रिचमंड की वर्जीनिया कॉमनवेल्थ यूनिवर्सिटी में एक अजीबोगरीब प्रयोगशाला चलाता है। लोग उनके पास आते हैं - एक भौतिक चिकित्सक और इंजीनियर — जब उन्हें एक चिकित्सा उपकरण बनाने में मदद की आवश्यकता होती है जो अभी तक मौजूद नहीं है। बराबर भागों डॉक ब्राउन और डायल-डाउन टोनी स्टार्क, Pidcoe VCU के वेस्ट अस्पताल के तहखाने में एक गैरेज में दूर है। वहाँ, वह प्रोस्थेटिक अंगों को संभावित टखने के मोच की भविष्यवाणी करने के लिए इलेक्ट्रॉनिक थकान मॉनिटर से उपकरण बनाता है। उनकी प्रयोगशाला तारों, मोटर्स, कंप्यूटर चिप्स और संशोधित व्यायाम उपकरणों से भरी है, अण्डाकार मशीन की तरह जिसे उन्होंने और स्नातक छात्रों को स्ट्रोक के रोगियों के लिए एक गेट ट्रेनर के रूप में उपयोग करने के लिए अनुकूलित किया।
कोलोब के इनपुट के साथ, पिडको ने एल्गोरिदम लिखा और सेंसर के साथ एक मोटराइज्ड डिवाइस का निर्माण किया, जो बच्चों के छोटे किक और वेट शिफ्ट्स पर प्रतिक्रिया देता है, जो उन्हें अतिरिक्त बढ़ावा देता है। एक बच्चा सीधे गद्दीदार बोर्ड पर रहता है, जो नरम नियोप्रेन पट्टियों के साथ सुरक्षित होता है, और उसके हाथ और पैर ऑनबोर्ड कंप्यूटर से जुड़े सेंसर से जुड़ते हैं। SIPPC के बाद के संस्करणों में "हसी मोड" था, जिसमें एक सेंसर लगा हुआ था, जिसमें ठीक-ठाक दिशा-निर्देशन के लिए एंबेडेड सेंसर लगे थे, ताकि जो बच्चे ज्यादा बल न पैदा कर सकें, उन्हें आगे, पीछे या पीछे की गति से प्रबलित किया जा सके।
"एक बच्चे के हाथ और पैर के आंदोलन का परिष्कृत माप है, और SIPPC उन पैटर्नों की पहचान करने के लिए उपयोग करता है जिन्हें हम इनाम देना चाहते हैं।" "आप उन गतिविधियों के प्रतिफल को निर्देशित करते हैं जिन्हें आप प्राप्त करने की कोशिश कर रहे हैं।"
Pidcoe और Kolobe को SIPPC के लिए जनवरी 2015 में एक पेटेंट मिला (USPTO) पिडको और उनके कुछ छात्र 26 और 27 सितंबर को नेशनल म्यूजियम ऑफ अमेरिकन हिस्ट्री के स्मिथसोनियन इनोवेशन फेस्टिवल में SIPPC का प्रदर्शन करेंगे। स्मिथसोनियन इंस्टीट्यूशन और यूएस पेटेंट एंड ट्रेडमार्क ऑफिस द्वारा आयोजित यह कार्यक्रम नई तकनीकों का प्रदर्शन करेगा। विश्वविद्यालयों, कंपनियों और सरकारी एजेंसियों के स्वतंत्र आविष्कारकों और अन्य लोगों द्वारा।
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एलिस, जो कैलक्मेट, ओक्लाहोमा में रहती है, ने कारा को एक नए अध्ययन में नामांकित करने में सक्षम किया था कोलोब एक चिकित्सीय उपकरण के रूप में एसआईपीपीसी की प्रभावशीलता का परीक्षण करने के लिए चल रहा था। शुरू में, कारा सिर्फ अपने पेट के बल लेटती थी, भाग लेने के लिए अनमोल। उसने अपनी उंगलियों को चूसा और उसकी मां के रूप में देखा और कोलोब ने उसे खेलने के लिए लुभाने की कोशिश की।
एलिस याद करती है, "उसे घुमाने के लिए, हम उसकी उंगलियों को मुंह से बाहर निकालेंगे, और वह पागल हो जाएगी।" वे फिर एक खिलौने के साथ कारा का ध्यान आकर्षित कर सकते थे। पहली बार जब वह अपने दम पर किसी वस्तु के लिए पहुंची तो एलिस और कोलोबे ने खुशी मनाई।
"यह एक स्विच फ़्लिप किया, " एलिस कहते हैं। "वह अपना सिर घुमाएगी और हमें 'ओह, यू लाइक?' उस सकारात्मक प्रतिक्रिया ने वास्तव में उसे अपने दम पर चीजें करना सीखना शुरू कर दिया। "
SIPPC से सहायता और सुदृढीकरण के साथ, कारा ने सीखा कि कैसे क्रॉल किया जाए। आज, अपनी बहन के साथ पूर्वस्कूली में सक्रिय चार वर्षीय, कारा चलता है और बातचीत करता है और चलाता है। उसे आधिकारिक तौर पर भौतिक चिकित्सा से छुट्टी दे दी गई है। एलिस का कहना है कि अगर यह SIPPC के लिए नहीं होते, तो कारा की शैशवावस्था की छोटी बाधाएं दूर करने के लिए असीम रूप से अधिक चुनौतीपूर्ण होतीं।
एलिस कहती हैं, "यहां तक कि एक छोटे से प्रीमी के रूप में, उसने सभी को उसके लिए सब कुछ करने दिया क्योंकि वह खुद ऐसा नहीं कर सकती थी।" “सेरेब्रल पाल्सी के लिए प्रतीक्षा और देखने के दृष्टिकोण को बदला जा सकता है अगर हर कोई थोड़ा अलग तरीके से सोचने की कोशिश करेगा। शुरुआती हस्तक्षेप से, हम इन बच्चों को उनके दिमाग को फिर से शुरू करने के लिए प्राप्त कर सकते हैं। ”
कोलोब को भी यह दिखाने के लिए प्रेरित किया जाता है कि संभावित विकलांगता की स्थिति में भी बहुत छोटे शिशु अत्यधिक लाभ अर्जित करने में सक्षम हैं।
"यह वही है जब हम दोहन करते हैं और छोटी क्षमताओं को गुणा करते हैं जो उनके पास हैं ताकि वे सफल हो सकें, और केवल तकनीक हमें ऐसा करने की अनुमति दे सकती है, " वह कहती हैं। "एक वैज्ञानिक के रूप में, बहुत सारे सवालों के जवाब दिए जा रहे हैं, और मुझे लगता है कि हमने इस बारे में जो कुछ भी सीखा है, उसके साथ हमने सतह को खरोंच भी नहीं दिया है।"
मोटराइज्ड डिवाइस में सेंसर होते हैं जो एक बच्चे के किक और वेट शिफ्ट में प्रतिक्रिया करते हैं। डिवाइस एक अतिरिक्त बढ़ावा के साथ बच्चे को पुरस्कृत करता है। (ओक्लाहोमा स्वास्थ्य विज्ञान केंद्र विश्वविद्यालय) कोलोब और पिडको अपने संबंधित प्रयोगशालाओं में एसआईपीपीसी पर काम करना जारी रखते हैं, लेकिन थोड़ी अलग क्षमताओं में। कोलोब वर्तमान में शिशुओं के दिमाग में वास्तविक समय की गतिविधि की जांच के लिए एक तंत्रिका प्रतिक्रिया जाल का उपयोग कर रहा है क्योंकि वे एसआईपीपीसी के साथ नेविगेट करते हैं, जबकि पिडको इस उम्मीद में डिजाइन को परिष्कृत करने के लिए काम कर रहा है कि यह अपेक्षाकृत रूप से माता-पिता और चिकित्सक के लिए व्यावसायिक रूप से उपलब्ध होगा। किफायती मूल्य।
इस सप्ताह के अंत में स्मिथसोनियन इनोवेशन फेस्टिवल में प्रदर्शित होने वाले संस्करणों का उत्पादन करने के लिए $ 200 और $ 300 के बीच खर्च होंगे। अंत में, पिडकोई संस्करण जो एक सेल फोन ऐप से संचालित हो सकते हैं, और यहां तक कि नेत्रहीन बच्चों के लिए भी एक है जो एक बच्चे को सही दिशा में लुभाने के लिए सौम्य हैप्टिक फीडबैक का उपयोग करता है।
"हम पहले देखना चाहते हैं कि हम बच्चों को लाभान्वित करने के लिए तकनीक को कैसे पेश कर सकते हैं, " पिडको कहते हैं। "यह एक उदाहरण है कि कैसे नैदानिक और इंजीनियरिंग उपकरण खूबसूरती से सम्मिश्रण कर रहे हैं।"
स्मिथसोनियन इनोवेशन फेस्टिवल 26 और 27 सितंबर को अमेरिकी इतिहास के राष्ट्रीय संग्रहालय में सुबह 10 से शाम 5 बजे के बीच आयोजित किया जाएगा
