मैं सबको बता रहा हूं कि मुझे पता है कि उन्हें द इमोशनल लाइफ ऑफ हेनरिटा लैक्स पढ़ना चाहिए । ( यदि आपने पुस्तक के लेखक, रेबेका स्कोलॉट के साथ मेरा साक्षात्कार नहीं पढ़ा है, तो कृपया।) इस आकर्षक पुस्तक में "हेला" नामक एक प्रयोगशाला सेल लाइन के स्रोत के लिए स्कोटोट की खोज का विवरण है। मूल रूप से कोशिकाएं एक गरीब, काले तंबाकू वाले किसान से आती हैं, जिसका नाम हेनरिटा लैक्स है। अपने परिवार के लिए लैक्स परिवार और स्क्लोट की खोज की कहानी में बुना, हालांकि, सामान्य रूप से हेला कोशिकाओं और प्रयोगशाला सेल लाइनों की कहानी है। और उन सभी वर्गों में मुझे याद दिलाया गया कि जो कानूनी है वह जरूरी नहीं है कि नैतिक या उचित क्या है। और यह एक ऐसा क्षेत्र है जिसे हम एक समाज के रूप में अभी भी जानने की कोशिश कर रहे हैं।
हेनरिकेटा लैक्स (इसके बाद मैं हेनरीट्टा को फोन करता हूँ - स्कोलॉट की पुस्तक को पढ़ने के बाद से, मुझे ऐसा महसूस हुआ है कि मैं उसके साथ पहले नाम के आधार पर हूँ) 1951 में बाल्टिमोर के जॉन्स हॉपकिंस अस्पताल में एक मरीज था जिसका इलाज किया जा रहा था। कैंसर जब एक डॉक्टर ने उसकी कैंसर कोशिकाओं का एक नमूना लिया। अस्पताल में एक प्रयोगशाला, कोशिश कर रही थी, असफलता से संस्कृति कोशिकाओं को, उन्हें एक डिश में स्वतंत्र रूप से विकसित करने के लिए। हेनरिकेटा की कोशिकाएँ बढ़ती और बढ़ती रहीं, और वे आज भी ऐसा करती हैं। वे पहले "अमर" सेल लाइन थे और वैज्ञानिक विकास के एक मेजबान में पोलियो वैक्सीन से लेकर क्लोनिंग में सहायक थे। हालांकि, किसी को भी हेनरीटा या उसके परिवार की अनुमति नहीं मिली कि वह अपनी कोशिकाओं को ले जाए और उनके साथ प्रयोग करे। उस समय इसकी आवश्यकता नहीं थी। और तब से, लोगों ने हेला कोशिकाओं और हेला से संबंधित खोजों से बहुत पैसा कमाया है (हालांकि जॉर्ज गे नहीं, वह आदमी जिसने पहले हेला कोशिकाओं को सुसंस्कृत किया था)। हेनरीटा के वंशज, इस बीच, गरीब बने हुए हैं और अक्सर स्वास्थ्य बीमा का खर्च उठाने में असमर्थ हैं। यह आश्चर्य की बात नहीं है कि जब हेनरीटा के कुछ वंशजों को एहसास हुआ कि उनकी माँ के ऊतकों के साथ क्या किया गया था, तो उन्होंने यह अनुचित समझा कि परिवार को सीधे लाभ नहीं हुआ था।
लेकिन स्क्लोट की किताब में इससे भी बुरी कहानियां हैं। एक मामले में, 1954 में चेस्टर साउथहैम में, एक शोधकर्ता ने कैंसर की उत्पत्ति के बारे में सिद्धांतों का परीक्षण करते हुए, हेला कोशिकाओं के साथ कैंसर के रोगियों को संक्रमित करने का इंजेक्शन देना शुरू किया। फिर उन्होंने एक ओहियो जेल में अपने प्रयोग के कैदियों का विस्तार किया और दो अस्पतालों में स्त्री रोग संबंधी सर्जरी के रोगियों को अंततः अपने शोध में 600 से अधिक लोगों को इंजेक्शन लगाया। (जब ब्रुकलिन के यहूदी क्रॉनिक डिजीज अस्पताल में तीन युवा डॉक्टरों ने उनकी सहमति के बिना मरीजों पर शोध करने से इनकार कर दिया, तब उन्हें रोक दिया गया था।) हालांकि उस समय Nuremburg कोड के रूप में ज्ञात अनुसंधान सिद्धांतों के सेट का अस्तित्व था, वे नहीं थे। कानून। और साउथहैम कई वैज्ञानिकों में से एक था, जो उस समय अनुसंधान का संचालन कर रहे थे जिसे अब हम अनैतिक के रूप में पहचानते हैं - वहाँ एक था जिसने कार्बन डाइऑक्साइड के साथ संवेदनाहारी रोगियों को जहर दिया था।
1976 तक शोधकर्ताओं द्वारा अपमानजनक दुरुपयोग को रोकने के लिए कानून और नियम थे। यही वह वर्ष था जब डेविड गोल्डे नाम के एक डॉक्टर ने बालों वाली कोशिका ल्यूकेमिया के लिए जॉन मूर का इलाज किया। सर्जरी के बाद के वर्षों के लिए, गोल्डे ने मूर को अनुवर्ती परीक्षाओं के लिए और अस्थि मज्जा या रक्त के नमूने प्राप्त करने के लिए कहा। मूर को अंततः पता चला कि वे परीक्षाएँ अकेले उसके लाभ के लिए नहीं थीं - गोल्डे एमओ (आज लगभग $ 3 बिलियन) नामक एक सेल लाइन को विकसित और पेटेंट कर रहा था। मूर ने गोल्डी और यूसीएलए पर मुकदमा दायर किया, उनका दावा था कि उन्होंने उसे धोखा दिया था और उसकी सहमति के बिना अनुसंधान के लिए उसके शरीर का उपयोग किया था। मूर केस हार गए, मूर बनाम कैलिफोर्निया यूनिवर्सिटी के रीजेंट और कैलिफोर्निया के सुप्रीम कोर्ट ने फैसला सुनाया कि एक बार आपके शरीर से टिश्यू हटा दिए गए हैं, तो उन पर आपका दावा खत्म हो गया है। गोल्डे ने कुछ भी अवैध नहीं किया था, लेकिन निष्पक्ष खेल की हमारी भावना कहती है कि यहां कुछ गलत है।
रोगी की सहमति को नियंत्रित करने वाले नियम अब बहुत अधिक कठोर हैं, लेकिन कानूनविद्, वैज्ञानिक और जैवविज्ञानी अभी भी यह पता लगाने की कोशिश कर रहे हैं कि हमारी कोशिकाओं में आने पर क्या करना सही है। ऊतकों के बिना, शोधकर्ता बीमारियों का इलाज करने और स्थितियों का इलाज करने की दिशा में काम नहीं कर पाएंगे। लेकिन स्कोलोट हमें याद दिलाता है कि इस तरह के काम को संचालित करने वाले कानूनों और नियमों को बनाते समय उन्हें मरीजों की आवाज़ पर विचार करने की आवश्यकता है। इसलिए अपनी पुस्तक यात्रा के भाग के रूप में, स्कोलॉट वैज्ञानिकों और जैव-वैज्ञानिकों से सीधे बात करेंगे ताकि हेनरिता की कहानी उस बातचीत का हिस्सा बन सके।
और हेनरीट्टा के परिवार के बारे में क्या? स्कोलॉट ने हेनरिकेटा लैक्स फाउंडेशन बनाया है, जो हेनरीटा के वंशजों को छात्रवृत्ति प्रदान करेगा, "उन लोगों को दे रहा है, जिन्हें हेला कोशिकाओं से लाभ मिला है - वैज्ञानिकों, विश्वविद्यालयों, निगमों और आम जनता सहित - हेनरीट्टा और उसके परिवार के लिए धन्यवाद दिखाने का एक तरीका है, जबकि उसके वंशजों को शिक्षा प्राप्त करने में मदद करने से पहले की पीढ़ियाँ उन्हें वहन करने में सक्षम नहीं थीं। "
