दुनिया भर में, ऐल्बिनिज़म बहुत दुर्लभ है - यह मानव आबादी के सिर्फ .005 प्रतिशत में होता है। एक आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण, जो मेलेनिन के उत्पादन को प्रभावित करता है, इस स्थिति ने उन लोगों को त्रस्त कर दिया है, जो न केवल स्वास्थ्य के मुद्दों के कारण उत्पन्न होते हैं (हालांकि यह असमान रूप से अंधापन का परिणाम है और त्वचा कैंसर का खतरा बढ़ जाता है), दूसरों के पूर्वाग्रह के कारण उनके खिलाफ भी। एचजी वेल्स के द इनविजिबल मैन से लेकर डैन ब्राउन के द दा विंची कोड तक, अलबिनिज्म वाले लोगों को बुराई या रहस्यमय के रूप में चित्रित किया गया है।
जैसा कि फोटो जर्नलिस्ट जैकलीन मार्टिन ने पाया है, तंजानिया के ग्रामीण गांव इतने अलग नहीं हैं। वहां, अल्बिनिज्म वाले लोगों को खलनायक के रूप में नहीं देखा जाता है, बल्कि उनकी हड्डियों के लिए लालच दिया जाता है - स्थानीय अंधविश्वास कहते हैं कि वे धन और धन ला सकते हैं। मार्टिन ने एक संरक्षित गाँव में रहने वाले इस समूह के जीवन का दस्तावेजीकरण किया, जहाँ ऐल्बिनिज़म जीवन या मृत्यु का मुद्दा बन जाता है।
मैंने मार्टिन की उन तस्वीरों की श्रृंखला के बारे में साक्षात्कार किया, जिन्हें इस सप्ताह स्मिथसोनियन पत्रिका के इंस्टाग्राम फीड पर प्रदर्शित किया गया है। मार्टिन जैसे photojournalists से अधिक आश्चर्यजनक काम के लिए हमारे फ़ीड का पालन करें।
तंजानिया में अल्बिनिज्म वाले लोगों के मुद्दों के बारे में आप कैसे अवगत हुए?
2011 में, मैं वेब पर प्रेरणा की खोज कर रहा था और 2006 में तंजानिया की एक कक्षा में दो बच्चों के जोहान बैवमैन द्वारा एक सुंदर फोटो के साथ आया। एक की गहरी समृद्ध त्वचा टोन थी जिसकी आप उम्मीद कर सकते हैं और दूसरा पूरी तरह से सफेद था। वे एक साथ खेल रहे थे, और यह एक प्यारा क्षण था। तब मैंने इस बारे में कैप्शन पढ़ा कि कैसे पीला बच्चे को अल्बिनिज्म था, कैसे तंजानिया में अल्बिनिज्म से पीड़ित लोगों को डायन डॉक्टरों द्वारा उनके शरीर के अंगों पर जादू की शक्ति का उपयोग करने के लिए इस्तेमाल किया जा रहा था। मुझे कम ही पता चला कि क्या हो रहा था, क्योंकि लोगों को सरकारी केंद्रों में रखा गया था, अपनी सुरक्षा के लिए। मैं यह पता लगाना चाहता था कि अब इन लोगों के साथ क्या हो रहा था और अगले आठ महीने शोध में बिताए। वर्जीनिया स्थित गैर-लाभकारी असांते मरियमु के संपर्कों के साथ, मैं 2012 में ग्रामीण पश्चिमी तंजानिया के एक केंद्र की यात्रा करने में सक्षम था।
क्या इन बर्बर प्रथाओं को रोकने के लिए लोगों को शिक्षित करने या कानूनों को पारित करने की कोशिश करने के लिए कोई आंदोलन है?
अंतरराष्ट्रीय दबाव के तहत, 2015 की शुरुआत में तंजानिया सरकार ने डायन डॉक्टरों पर प्रतिबंध लगा दिया। हालांकि, हमले जारी रहे हैं, जिसमें एक छह साल का बच्चा भी शामिल है, जिसका हाथ पिछले मार्च में एक हमले में विवादित हो गया था। हमलावरों, और खरीदारों के मुकदमेबाजी तक, वास्तव में एक ठोस खतरा बन जाता है, मुझे डर है कि थोड़ा बदल जाएगा। इन हमलों के लिए एक बड़ा वित्तीय प्रोत्साहन है और भविष्य की सुरक्षा सुनिश्चित करने के लिए बाजार को समाप्त करना होगा। डॉलर सैकड़ों डॉलर में बेचते हैं, एक पूरे शरीर "सेट" $ 75, 000 तक लाने की सूचना है; यह उस देश में जहां वार्षिक औसत आय $ 600 या उससे कम है। तो सवाल यह बन जाता है कि खरीद कौन कर रहा है?
ऐल्बिनिज़म क्या है और क्यों हमले समाप्त होने चाहिए, इसके बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए कई अंतरराष्ट्रीय गैर-लाभकारी संस्थाएं काम कर रही हैं। असांते मरियमु, स्टैंडिंग वॉयस, और सेम सन के तहत, सभी तंजानिया में स्थानीय स्तर पर काम करते हैं और इन प्रथाओं को समाप्त करने के लिए, साथ ही साथ त्वचा कैंसर से अल्बिनिज़्म वाले लोगों की रक्षा करते हैं। कुछ अफ्रीकी देशों में "अल्बिनो सोसाइटीज़" हैं, जैसे कि तंजानिया अल्बिनो सोसाइटी, अलबिनिज्म की वकालत करने वाले लोगों के समूह। सामाजिक बहिष्कार, त्वचा कैंसर और कम दृष्टि के मुद्दे एल्बिनिज़्म के साथ लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों को जोड़ते हैं। कुछ अनुमान कहते हैं कि त्वचा कैंसर के कारण 35 वर्ष की आयु से पहले अल्बिनिज़म से पीड़ित 98 प्रतिशत लोगों की मृत्यु हो जाती है।
क्या यह अन्य अफ्रीकी देशों या दुनिया के अन्य स्थानों में एक समस्या है?
यह अकेले तंजानिया समस्या का कोई मतलब नहीं है, लेकिन तंजानिया में अल्बिनिज्म से पीड़ित लोगों की उच्च संख्या और काले जादू में पारंपरिक विश्वास इसे विशेष रूप से समस्याग्रस्त बनाते हैं। शरीर के अंगों के एक काले बाजार की कोई सीमा नहीं है। तंजानिया, केन्या, बुरुंडी और मलावी उन 24 देशों में शामिल हैं, जहां हमले हुए हैं।
क्या हम जानते हैं कि तंजानिया में अल्बिनिज़्म की घटना इतनी अधिक क्यों है?
कुछ का कारण कोई नहीं जानता। एनपीआर के अनुसार, कुछ वैज्ञानिकों का मानना है कि जीन उत्परिवर्तन की उत्पत्ति वहां हुई हो सकती है। अन्य अध्ययन ग्रामीण समुदायों की ओर इशारा करते हैं जहां अल्बिनो के बीच अंतर्विवाह की दर अधिक हो सकती है, खासकर जब समाज में अल्बिनिज्म से पीड़ित लोगों को दूर कर दिया गया है। हालाँकि, अधिकांश परिवारों से मैं न तो माता-पिता से मिला था, न ही अल्बिनिज़म था, हालांकि बेशक दोनों जीन के वाहक थे और नहीं जानते थे।
व्यक्तिगत रूप से आप पर किस चित्र या अनुभव का सबसे अधिक प्रभाव पड़ा?
यह चुनना वास्तव में कठिन है क्योंकि सभी विषयों में इस तरह के दिल के व्यक्तिगत अनुभव थे, लेकिन मुझे विशेष रूप से एंजेल की कहानी द्वारा स्थानांतरित किया गया था। एंजल पर उसके ही पिता के नेतृत्व में पुरुषों के एक समूह ने हमला किया था, जिसने अपनी बेटी को डॉलर के संकेत के रूप में देखा था। हमले के दौरान उसकी रक्षा करते हुए उसके नाना मारे गए। इसलिए इन गहराई से आयोजित अंधविश्वासों के कारण न केवल एंजेल को सुरक्षात्मक हिरासत में रहना पड़ा, बल्कि पूरे परिवार का विनाश भी हुआ। जब मैं एंजेल से मिला, तो उसने एक पत्रकार होने में रुचि व्यक्त की, लेकिन एक साल बाद वह त्वचा कैंसर से मर गई; वह केवल 18 साल की थी। बहुत दुख की बात है क्योंकि यह कैंसर पूरी तरह से रोके जाने योग्य है अगर अल्बिनिज़म से पीड़ित लोग सुरक्षात्मक कपड़े पहनते हैं। उसे मरने की जरूरत नहीं थी।
आप यह काम क्यों करते हैं?
इस तरह की फोटोग्राफी को करने के लिए मिशन या कॉलिंग का हिस्सा आवाज को आवाज देने में मदद करना है। मुझे दृढ़ता से लगता है कि प्रत्येक व्यक्ति की अपनी आवाज है, मैं उस आवाज को बढ़ाने में सक्षम हूं ताकि अधिक लोग अपने अनुभव को सुन सकें। यह एक बड़ी जिम्मेदारी है। जिन लोगों ने मेरा साक्षात्कार लिया और फोटो खिंचवाए, उन्होंने मुझे खुद बताया कि यह कितना सशक्त था कि किसी को अपनी कहानी बड़ी दुनिया में लाने में दिलचस्पी थी।
क्या फोटोग्राफी विशेष रूप से मुद्दों / इस मुद्दे के बारे में जागरूकता बढ़ाने में भूमिका निभा सकती है?
आप हमेशा आशा करते हैं कि आप जो करेंगे वह जागरूकता बढ़ाएगा। कई लोगों ने मुझे बताया है कि उन्हें पता नहीं था कि यह अभी भी दुनिया में हो रहा है। इसलिए तस्वीरें निश्चित रूप से लोगों को शिक्षित कर रही हैं कि यह एक जारी मुद्दा है, यह अभी भी हो रहा है। हाल ही में एक छह साल के बच्चे पर हमला किया गया था; उसका हाथ हटा दिया गया था। और इस काम के माध्यम से मैं उन लोगों को निर्देशित करने में सक्षम हूं जो इस मुद्दे पर काम करने वाले प्रभावी गैर-लाभकारी लोगों की मदद करने में रुचि रखते हैं।
मैंने हाल ही में विश्व बैंक में एक प्रदर्शनी लगाई थी, जिसमें अंधविश्वासों और कलंक का मुकाबला करने के तरीके के रूप में, अपने घर के देशों में ऐल्बिनिज़म वाले लोगों के सामाजिक समावेश को बढ़ाने के बारे में चर्चा की गई थी।
व्यक्तिगत रूप से, मैंने भी इसमें भाग लिया है। तंजानिया में ये समुदाय बहुत गरीब हैं, इसलिए शिक्षा अधिकांश लोगों की पहुंच से बाहर है। मैं किबंगा प्रोटेक्टोरेट में दो लड़कियों के साथ व्यक्तिगत रूप से जुड़ा था जो बहुत बुद्धिमान थीं, लेकिन माध्यमिक शिक्षा की कोई संभावना नहीं थी। एपफ्रोइड एक अनाथ था, और उसके शिक्षक होने के सपने थे। एलेन भी उच्च शिक्षा में रुचि रखते थे। वर्तमान में, मैं उनकी शिक्षा को प्रायोजित कर रहा हूं ताकि वे अपने समाज के उत्पादक सदस्य बन सकें।
