सैन लुइस घाटी के 'सीक्रेट यहूदियों'

2001 में एक सितंबर का दिन, टेरेसा कैस्टेलानो, लिसा मुलिनेको, जेफरी शॉ और लिसेन एक्सल डेनवर में लंच कर रहे थे। आसपास के अस्पतालों और विरासत में मिले कैंसर के विशेषज्ञों से आनुवांशिक परामर्शदाता, चारों को समय-समय पर दुकान पर बात करनी चाहिए। उस दिन उन्होंने एक दूसरे को आश्चर्यचकित किया: वे प्रत्येक मामले में एक या दो हिस्पैनिक महिलाओं को आक्रामक स्तन कैंसर के साथ एक विशेष आनुवांशिक उत्परिवर्तन से जुड़े दस्तावेज दे सकते थे। महिलाओं की जड़ें दक्षिणी कोलोराडो में, न्यू मैक्सिको सीमा के पास थीं। "मैंने कहा, 'मेरे पास उत्परिवर्तन के साथ एक रोगी है, और वह केवल अपने 40 के दशक में है, " कैस्टेलानो याद करते हैं। "तब लीसा ने कहा कि उसने कुछ मामलों को देखा है। और जेफ और लिसेन के पास एक या दो थे। हमें एहसास हुआ कि यह वास्तव में कुछ दिलचस्प हो सकता है।"

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उत्सुकता से, आनुवांशिक उत्परिवर्तन जो विषाणुजनित स्तन कैंसर का कारण था, पहले मुख्य रूप से यहूदी लोगों में पाया गया था, जिनके पैतृक घर मध्य या पूर्वी यूरोप थे। फिर भी ये सभी नए मरीज हिस्पैनिक कैथोलिक थे।

मुलिनेको ने न्यूयॉर्क सिटी स्थित ऑन्कोलॉजिस्ट रूथ ओरत्ज़ से संपर्क किया और फिर डेनवर में काम किया। "वे लोग यहूदी हैं, " Oratz ने उसे बताया। "मैं इसके बारे में निश्चित हूँ।"

उनकी जानकारी को ध्यान में रखते हुए, काउंसलरों ने एक मेडिकल जर्नल में छह "गैर-यहूदी अमेरिकियों के स्पेनिश वंश में जीन उत्परिवर्तन" के बारे में एक रिपोर्ट प्रकाशित की। शोधकर्ता कुछ निहितार्थों के बारे में सतर्क थे क्योंकि स्तन कैंसर के रोगियों ने खुद को कागज के रूप में डाल दिया, "यहूदी वंश को नकार दिया।"

खोज ने कुछ अजीब सवाल उठाए। आनुवांशिक उत्परिवर्तन की उपस्थिति ने कैथोलिकों के बारे में क्या कहा जो इसे ले गए थे? उन्हें यह विरासत में कैसे मिला? क्या उन्हें अपने डीएनए की तीन बिलियन "चिट्ठियों" में एक छोटे से बदलाव की वजह से अपनी पहचान के बारे में पुनर्विचार करना होगा? अधिक महत्वपूर्ण, यह भविष्य में उनके स्वास्थ्य और उनके बच्चों के स्वास्थ्य को कैसे प्रभावित करेगा?

घाटी के कुछ लोग इस तरह के सवालों का सामना करने के लिए अनिच्छुक थे, कम से कम शुरुआत में, और कुछ मुट्ठी भर चिकित्सकों, वैज्ञानिकों और इतिहासकारों की अनदेखी को भी खारिज कर दिया, जो अचानक अपने परिवार के इतिहास में रुचि रखते थे। लेकिन गुप्त स्पैनिश जुरी की अफवाहें उत्तरी न्यू मैक्सिको और सैन लुइस घाटी के आसपास सालों तक तैरती रहीं, और अब डीएनए के ठंडे कठिन तथ्य उनका समर्थन करते दिखाई दिए। नतीजतन, इस दूरस्थ उच्च-रेगिस्तान समुदाय में परिवारों को एक तरह के ज्ञान के साथ पकड़ में आना पड़ा है, जिसका अधिक से अधिक हम सामना करने की संभावना रखते हैं। इस तरह के जीन की कहानी के लिए आधुनिक आनुवंशिकी की कहानी है, एक विज्ञान है जो भविष्य की भविष्यवाणी करने और अतीत को अनिश्चित तरीकों से रोशन करने की शक्ति रखता है।

डीएनए विश्लेषण का विस्तार करते हुए, डेनवर आनुवंशिकीविद के एक विश्वविद्यालय, शेरोन ग्रे ने पुष्टि की कि सैन लुइस घाटी के हिस्पैनिक रोगियों में उत्परिवर्तन बिल्कुल मध्य और पूर्वी यूरोप के एशकेनाज़ी यहूदियों में पाया गया था। म्यूटेशन, 185 डीएलएजी, बीआरसीए 1 नामक जीन का एक प्रकार है। सामान्य और स्वस्थ होने पर, BRCA1 स्तन और डिम्बग्रंथि कोशिकाओं को कैंसर से बचाने में मदद करता है। एक अत्यंत लंबा जीन, इसमें हजारों डीएनए अक्षर होते हैं, जिनमें से प्रत्येक चार रासायनिक यौगिकों में से एक है जो आनुवंशिक कोड बनाते हैं और डीएनए डबल हेलिक्स के या तो नीचे भागते हैं; एक "गलत वर्तनी" -एक उत्परिवर्तन-वस्तुतः किसी भी पत्र पर हो सकता है। कुछ का कोई नतीजा नहीं होता है, लेकिन एक साइट 185 पर रसायनों की एडेनिन (ए) और गुआनिन (जी) के विलोपन से डीएनए सीढ़ी में जंग लग जाती है - इसलिए 185delAG नाम जीन को कार्य करने से रोक देगा। तब सेल एक दुर्दमता के लिए कमजोर हो जाता है। यह सुनिश्चित करने के लिए, अधिकांश स्तन और डिम्बग्रंथि के कैंसर परिवारों में नहीं चलते हैं। बीआरसीए 1 और एक समान जीन, बीआरसीए 2 के कारण होने वाले मामले कुल मिलाकर 10 प्रतिशत से कम मामले बनाते हैं।

दुनिया भर के यहूदियों से डीएनए नमूनों की तुलना करके, वैज्ञानिकों ने 185dAGAG उत्परिवर्तन की उत्पत्ति को एक साथ जोड़ दिया है। यह प्राचीन है। फिलिस्तीन के हिब्रू जनजातियों में 2, 000 से अधिक साल पहले, किसी के डीएनए ने एजी पत्रों को 185 साइट पर गिरा दिया था। सफल पीढ़ियों में गड़बड़ फैल गई और कई गुना बढ़ गई, यहां तक ​​कि यहूदी भी फिलिस्तीन से यूरोप चले गए। जातीय समूहों में अपने विशिष्ट आनुवंशिक विकार होते हैं, जैसे कि BRCA1 जीन के हानिकारक रूपांतर, लेकिन क्योंकि पूरे इतिहास में यहूदियों ने अक्सर अपने धर्म के भीतर शादी की है, 185delAG उत्परिवर्तन ने उस आबादी में एक मजबूत पैर जमाना। आज, लगभग 100 यहूदियों में से एक जीन संस्करण का हानिकारक रूप धारण करता है।

इस बीच, कोलोराडो के कुछ रोगियों ने अपनी विरासत को देखना शुरू कर दिया। एक खोजी रिपोर्टर के उत्साह के साथ, बीट्रिस राइट ने अपने परिवार के पेड़ में कैंसर और यहूदी वंश दोनों की खोज की। उसका पहला नाम मार्टिनेज है। वह डेनवर के उत्तर में एक शहर में रहती है और सैन लुइस घाटी और उत्तरी न्यू मैक्सिको में दर्जनों मार्टिनेज रिश्तेदार हैं। वास्तव में, उसकी मां का पहला नाम मार्टिनेज भी था। राइट को 2000 में स्तन कैंसर का पता चला था, जब वह 45 वर्ष की थीं। उनके दाहिने स्तन को हटा दिया गया था और उनका कीमोथेरेपी के साथ इलाज किया गया था। बाद में, उसके बाएं स्तन, गर्भाशय, फैलोपियन ट्यूब और अंडाशय को एहतियात के रूप में हटा दिया गया था। वह जान-बूझकर जानती थी कि उसके पिता की महिलाओं को बीमारी की आशंका थी। "परिवार के पिताजी की ओर से इतना कैंसर होने के साथ, " उसने कहा, "मेरे कैंसर चिकित्सक ने सोचा कि यह वंशानुगत हो सकता है।" बीआरसीए परीक्षण के बारे में लिसा मुलिनेको द्वारा सलाह दी गई, उसने एक रक्त का नमूना प्रदान किया जो 185delAG के लिए सकारात्मक आया।

जब राइट को बताया गया कि उत्परिवर्तन यहूदी लोगों की विशेषता है, तो उन्होंने न्यू मैक्सिको के गुप्त यहूदियों के बारे में एक पत्रिका के लेख को याद किया। यह अच्छी तरह से ज्ञात था कि मध्य युग के दौरान स्पेन के यहूदियों को कैथोलिक धर्म में परिवर्तित होने के लिए मजबूर किया गया था। काफी विद्वता के अनुसार, कुछ वार्तालापों ने गुप्त रूप से अपना विश्वास बनाए रखा। 1492 में यहूदी धर्म के स्पेन में लागू होने के बाद और यहूदियों को निष्कासित कर दिया गया था, जो रुके थे उनमें से कुछ ने अपनी मान्यताओं को और भूमिगत कर लिया। निर्वासन नई दुनिया के रूप में दूर चला गया।

पहली बार राइट ने इस इतिहास को बोधगम्य यहूदी रीति-रिवाजों की यादों से जोड़ा, जैसे कि एक कमरे के केंद्र में धूल झाड़ना और किसी प्रियजन की मृत्यु पर शोक व्यक्त करते हुए दर्पणों को ढंकना। उन्होंने लाइब्रेरी में और इंटरनेट पर स्पेनिश "क्रिप्टो-यहूदियों" पर पढ़ा। 2001 में, उसने और उसके पति ने घाटी और उत्तरी न्यू मैक्सिको की विस्तारित यात्रा की। अपने कई पैतृक रिश्तेदारों को ट्रैक करते हुए, जैसा कि वह पा सकती हैं, उसने उन्हें अपनी खतरनाक आनुवंशिक विरासत और उनकी नैतिक-धार्मिक विरासत के लिए सचेत किया। "मैं 60 पहले चचेरे भाई हैं, कुछ मैं जानता था कि मैं कभी नहीं था, " वह कहती हैं। "तो मैं तथ्य-खोज में चला गया। मैंने ट्रेक इसलिए बनाया क्योंकि मुझे यह जानने की जरूरत थी कि मैं कहां से हूं। क्या आप हमारी मूल विरासत के बारे में जानते हैं?" मैंने कहा। यह उनमें से कुछ के लिए एक बड़ी बात नहीं थी, लेकिन अन्य लोगों ने एक भौं को उठाया जैसे कि मुझे नहीं पता था कि मुझे क्या कहा गया था। "

1861 में न्यू मैक्सिको टेरिटरी का एक हिस्सा जब तक अमेरिकी सरकार ने 1861 में कोलोराडो टेरिटरी को नष्ट नहीं कर दिया, सैन लुइस वैली पहाड़ों की दो श्रृंखलाओं के बीच स्थित है, पश्चिम में सैन जुआन और पूर्व में संग्रे डी क्रिस्टोस। रियो ग्रांडे की शुरुआत यहीं से होती है। सैन लुइस का शहर - कोलोराडो में सबसे पुराना - घाटी का स्पेनिश दिल है। केंद्रीय प्लाजा पर एक पुराने चर्च और शहर के दृश्य के साथ एक मीसा पर एक आधुनिक मंदिर के साथ, सैन लुइस कैथोलिक प्रतीकों के साथ खड़ा है। न्यू मैक्सिको कॉलोनी की स्थापना के समय में यह एक छोटा कदम है, जब पिकरास्क सोने के भूखे विजेता, फ्रांसिस्कन फ्रार्स और प्यूब्लो भारतीय एक साथ आए, अक्सर हिंसक रूप से, एक अतिरिक्त और धूप की काल भूमि में। जैसा कि विल कैथर ने इसे आर्कबिशप के लिए डेथ कॉम्स में रखा, शायद इस क्षेत्र के बारे में सबसे अच्छा उपन्यास, सांग्रे डी क्रिस्टो पर्वत पर परिलक्षित सूर्यास्त "जीवित रक्त का रंग नहीं" लेकिन "संतों और शहीदों के सूखे रक्त का रंग" । "

घाटी में 185delAG उत्परिवर्तन की खोज और उसके बाद न्यू मैक्सिको में रक्त और उत्पीड़न के अपने निशान के साथ एक अलग कहानी है। आनुवंशिक कार्य के महत्व को तुरंत स्टैनले एम। होर्डेस, न्यू मैक्सिको विश्वविद्यालय के एक प्रोफेसर द्वारा मान्यता दी गई थी। 1980 के दशक की शुरुआत में, होर्ड्स न्यू मैक्सिको का आधिकारिक राज्य इतिहासकार था, और उसकी नौकरी का एक हिस्सा लोगों को अपने वंशावली के साथ सहायता कर रहा था। हेर्ड्स, जो 59 वर्ष के हैं, याद करते हैं कि उन्होंने "मेरे कार्यालय में कुछ बहुत ही असामान्य दौरे प्राप्त किए। लोग मुझे छोड़ देंगे और मुझे बताएंगे, फुसफुसाते हुए, कि इसलिए और-तो सुअर का मांस नहीं खाता है, या इसलिए और-तो खतना करता है। उसके बच्चे।" मुखबिरों ने उसे कब्रिस्तानों के पीछे ले जाने के लिए ले लिया और उसे दिखाया कि वह बोर-सिक्स-स्टार को बोर करता है; वे अपने कोठरी से भक्तिपूर्ण वस्तुओं को बाहर लाते थे जो अस्पष्ट यहूदी दिखते थे। जैसा कि होर्ड्स ने अपने निष्कर्षों के बारे में बोलना और लिखना शुरू किया, अन्य न्यू मेक्सिको लोग अनुष्ठानों और प्रथाओं की यादों के साथ आगे आए और उनके बाद ईसाई माता-पिता या दादा दादी ने शुक्रवार की शाम को मोमबत्तियों की रोशनी या जानवरों के कत्लेआम के साथ किया।

होर्ड्स ने 2005 की किताब टू द एन्ड द अर्थ: ए हिस्ट्री ऑफ द क्रिप्टो-यहूदियों ऑफ न्यू मैक्सिको में अपना शोध किया। स्पेन से यहूदियों के निष्कासन के बाद, क्रिप्टो-यहूदी मैक्सिको के शुरुआती निवासियों में से थे। मेक्सिको में स्पैनिश ने समय-समय पर "जुडाइज़र" को जड़ से उखाड़ने की कोशिश की, लेकिन यह उन परीक्षणों के रिकॉर्ड से स्पष्ट है कि यहूदी प्रथाओं का निष्पादन, यहां तक ​​कि निष्पादन के चेहरे में भी होता है। होर्ड्स के शोध के अनुसार, जो लोग क्रिप्टो-यहूदी थे या यहूदियों के वंशज थे, उन्होंने न्यू मैक्सिको में रियो ग्रांडे को सीमावर्ती चौकी तक पहुंचाया। 300 वर्षों तक, जैसा कि क्षेत्र स्पेनिश से मैक्सिकन से संयुक्त राज्य अमेरिका के हाथों में चला गया, क्रिप्टो-यहूदियों के बारे में ऐतिहासिक रिकॉर्ड में लगभग कुछ भी नहीं था। फिर, छोटे रिश्तेदारों द्वारा जांच करने के कारण, कहानियों ने छल किया। "यह केवल तभी था, जब उनके संदेह दशकों बाद पैदा हुए थे, " होर्ड्स लिखते हैं, "उन्होंने अपने बुजुर्गों से पूछा, जिन्होंने अनिच्छा से उत्तर दिया, ' एरामोस जुडीस ' ('हम यहूदी थे)"। *

पर क्या वे थे? क्लीवलैंड में केस वेस्टर्न रिज़र्व यूनिवर्सिटी में जुडिक स्टडीज प्रोग्राम के एक नृवंशविज्ञानशास्री और सह-निदेशक जुडिथ न्यूलैंडर, पहली बार होर्ड्स के सिद्धांत पर विश्वास करने वाले थे कि न्यू मैक्सिको में क्रिप्टो-यहूदी धर्म बच गया था। लेकिन खुद इस क्षेत्र के लोगों के साक्षात्कार के बाद, उसने निष्कर्ष निकाला कि यह "एक कल्पना समुदाय" था। अन्य बातों के अलावा, न्यूलैंडर ने होर्ड्स पर प्रमुख सवाल पूछने और यहूदी पहचान के सुझाव देने का आरोप लगाया है। वह कहती हैं कि असामान्य संस्कारों की "यादों" के लिए बेहतर व्याख्याएं हैं - सातवें दिन के आगमन की परंपरा, उदाहरण के लिए, जो मिशनरियों ने 20 वीं सदी की शुरुआत में इस क्षेत्र में लाए थे। उसने यह भी सुझाव दिया कि शायद कुछ अंधेरे-चमड़ी वाले हिस्पैनिक्स खुद को हल्का-चमड़ी वाले यहूदियों के साथ जोड़कर अपनी जातीय स्थिति को ऊंचा करने की कोशिश कर रहे थे, यह लिखते हुए कि "अमेरिकी दक्षिण-पश्चिम में सफेद पैतृक वंश की ओवरवॉल्टेड लाइन का दावा करने के लिए यहूदी-स्पेनिश वंश के दावों का उपयोग किया जाता है। । "

भीड़ असहमत है। "सिर्फ इसलिए कि कुछ लोग हैं जो wannabes हैं इसका मतलब यह नहीं है कि हर कोई एक wannabe है, " वे कहते हैं। लेकिन वह स्वीकार करता है कि न्यूलैंडर की आलोचनाओं ने उसे और अन्य शोधकर्ताओं को अधिक सतर्क बना दिया है।

सबूतों की एक और पंक्ति का पीछा करते हुए, होर्ड्स ने यह भी बताया कि वह जो कुछ पढ़ रहा था, उसमें से कुछ नए मैक्सिकन एक दुर्लभ त्वचा की स्थिति, पेम्फिगस वल्गरिस से पीड़ित थे, जो अन्य जातीय समूहों की तुलना में यहूदियों में अधिक आम है। न्यूलैंडर ने गिना कि यूरोपीय और भूमध्यसागरीय पृष्ठभूमि के अन्य लोगों में एक ही प्रकार का पेम्फिगस वल्गेरिस होता है।

तब 185dAGAG म्यूटेशन सामने आया। यह सिर्फ ऑब्जेक्टिव डेटा की तरह था जिसकी तलाश होर्ड्स ने की थी। निष्कर्ष वाहक के यहूदी वंश को साबित नहीं करते थे, लेकिन सबूत आसानी से उनके ऐतिहासिक विषय पर फिट बैठते थे। या, जैसा कि उन्होंने इसे एक निश्चित नैदानिक ​​टुकड़ी के साथ रखा था, यह "उनके भतीजे परिवारों के लिए एक यहूदी मूल की पहचान में महत्वपूर्ण विकास है।"

"मेरे द्वारा यह क्यों होता है?" हॉर्ड्स 2007 की बैठक को संबोधित कर रहे थे, अल्बुकर्क में, सोसाइटी फॉर क्रिप्टो-जुडिक स्टडीज में, एक विद्वान समूह जिसे उन्होंने सह-स्थापना की थी। "क्योंकि न्यू मैक्सिको में यहूदी विरासत का कपड़ा समृद्ध है, जितना हमने सोचा था।" उनके शोध और दूसरों की, उन्होंने सभा में कहा, पारंपरिक मिश्रण में एक नया तत्व जोड़कर स्पेनिश-भारतीय बस्ती और संस्कृति के खातों को "बंद करो"।

एक सम्मेलन में भाग लेने वाला एक कैथोलिक न्यू मैक्सिकन था, जो एक स्थानीय पुजारी, रेव बिल सांचेज़, अपनी क्रिप्टो-यहूदी विरासत को दिल से गले लगाता है। वह कहता है कि उसने कुछ स्थानीय कैथोलिकों को खुले तौर पर यह कहकर परेशान किया है कि वह "आनुवंशिक रूप से यहूदी हैं।" सांचेज एक अन्य आनुवंशिक परीक्षण, वाई क्रोमोसोम विश्लेषण पर अपना दावा करता है। पिता से पुत्र को सौंपे गए Y गुणसूत्र, पुरुष के पैतृक वंश की संकीर्ण झलक प्रदान करते हैं। परीक्षण, जिसे इंटरनेट पर प्रचारित किया जाता है और इसके लिए केवल गाल स्वाब की आवश्यकता होती है, अधिक लोकप्रिय वंशावली जांच में से एक है। सांचेज ने उल्लेख किया कि परीक्षण ने सुझाव दिया कि वह यहूदियों के सम्मानित कोहानिम वंश से आया था। फिर भी, इस परीक्षण पर एक "सेमिटिक" खोजना निश्चित नहीं है; यह गैर-यहूदियों पर भी लागू हो सकता है।

आनुवंशिकीविदों ने चेतावनी दी है कि जीव विज्ञान भाग्य नहीं है। एक व्यक्ति के परिवार के पेड़ में हजारों पूर्वज होते हैं, और डीएनए का प्रमाण है कि एक हिब्रू (या अर्मेनियाई या बोलीविया या नाइजीरियाई) हो सकता है, जब तक कि व्यक्ति ने निहितार्थ को स्वीकार करने का फैसला नहीं किया, जैसा कि सांचेज़ ने किया है। वह अपने असमान धार्मिक परंपराओं के बीच कोई संघर्ष नहीं देखता है। "हम में से कुछ का मानना ​​है कि हम क्रिप्टो-यहूदी धर्म के अनुष्ठानों का अभ्यास कर सकते हैं और अभी भी अच्छे कैथोलिक हो सकते हैं, " वे कहते हैं। वह अपने पल्ली चर्च में एक प्रमुख स्थान पर मेनोरा रखता है और कहता है कि वह प्यूब्लो विश्वास या दो अच्छे उपायों का पालन करता है।

अल्बुकर्क बैठक में, 185delAG के बारे में नए सबूतों ने न केवल शिक्षाविदों के बीच, बल्कि कुछ विषयों के बीच चर्चा को प्रेरित किया। रॉबर्ट मार्टिनेज, बीट्राइस राइट से कोई तात्कालिक संबंध नहीं है, अल्बुकर्क के पास एक हाई स्कूल में इतिहास पढ़ाता है। अपनी गर्मियों की छुट्टियों के दौरान वह लैटिन अमेरिका और यूरोप में म्युनिसिपल और चर्च रिकॉर्ड्स के माध्यम से होर्ड्स को झारने में मदद करता है, परिवार के इतिहास का अध्ययन करता है और यहूदी धर्म के संदर्भों की तलाश करता है। वह 1598 में जुआन डी ओनेट के नेतृत्व वाले न्यू मैक्सिको के पहले अभियान के सदस्यों के लिए अपनी जड़ों का पता लगाता है। स्पैनिश खोजकर्ता के पास खुद के रिश्तेदार रिश्तेदार थे, होर्ड्स ने पाया है, और अभियान में बातचीत को शामिल किया है।

जब वह दस साल पहले होर्ड्स के सहायक के रूप में काम करने के लिए गया था, तो मार्टिनेज, जो 45 वर्ष का है, अपने परिवार में इस बीमारी से अच्छी तरह वाकिफ था: कई रिश्तेदारों को स्तन या डिम्बग्रंथि का कैंसर हुआ है। "बेशक, मैं हमेशा हमारे परिवार में हमारी माँ के पक्ष में कैंसर के बारे में सुना होगा, " वे कहते हैं। "और फिर मेरी दो बहनों को एक-दूसरे के महीनों के भीतर निदान किया गया था।" दोनों महिलाओं ने 185dAGAG के लिए सकारात्मक परीक्षण किया और तब से उनकी मृत्यु हो गई। "मैं म्यूटेशन भी ले जाता हूं, " वे कहते हैं।

वे कहते हैं कि यहूदी संबंध से उनके परिवार में कोई हलचल नहीं हुई। "मैं, मैं खुला हूं। मैं जानना चाहता हूं, मैं कौन हूं? मैं कहां हूं? हम एक अजीबोगरीब न्यू मेक्सिकोवासी हैं। हम खुद को स्पेनिश के रूप में संदर्भित करते हैं, लेकिन हमारे पास पुर्तगाली रक्त, मूल अमेरिकी, कुछ काला भी है।" हम एक छोटे से आनुवांशिक पूल से उतरते हैं, और यदि आप बहुत दूर जाते हैं तो हम सभी जुड़े हुए हैं। "

आनुवांशिक परामर्शदाता टेरेसा कैस्टेलानो ने सैन लुइस घाटी में बीआरसीए को समुदाय के नेताओं, रोगियों और अन्य लोगों को समझाने में समय बिताया है। BRCA वाहक, वह उन्हें बताती है, जिसमें स्तन कैंसर के विकास का 80 प्रतिशत जोखिम होता है, साथ ही डिम्बग्रंथि के कैंसर का एक महत्वपूर्ण जोखिम होता है। यदि एक महिला सकारात्मक परीक्षण करती है, तो उसके बच्चों को दोषपूर्ण जीन प्राप्त करने का 50-50 मौका होगा। BRCA म्यूटेशन पुरुषों और महिलाओं द्वारा समान रूप से पारित किए जाते हैं। यदि किसी परिवार में मुख्य रूप से बेटे हैं, तो अगली पीढ़ी के लिए खतरा हो सकता है।

डेढ़ साल पहले, कैस्टेलानो को एक प्रयोगशाला तकनीशियन का फोन आया, जिसमें उन्हें दूसरे मरीज को 185delAG उत्परिवर्तन के संबंध में सलाह दी गई थी। रोगी के परिवार की जड़ें सैन लुइस घाटी और उत्तरी न्यू मैक्सिको में थीं। इनका नाम वाल्देज़ था। वंश के शीर्ष पर आठ भाई-बहन थे, जिनमें से दो बहनें अभी भी जीवित थीं। अगली पीढ़ी में 29 वयस्क बच्चे थे, जिनमें 15 महिलाएँ थीं। 15 में से पांच महिलाओं ने स्तन या डिम्बग्रंथि के कैंसर का विकास किया था। इसके बाद पोते और परदादाओं की एक विस्तारित संख्या आई, जो अभी तक इस बीमारी के लिए युवा थे, लेकिन जिनके उत्परिवर्तन हो सकते थे। विवादित कबीले के केवल एक या दो सदस्य अभी भी घाटी में रहते थे।

विडंबना यह है कि कैस्टेलानो के प्रारंभिक रोगी थेरेस वाल्डेज़ मार्टिनेज ने स्वयं उत्परिवर्तन नहीं किया था। उसका स्तन कैंसर एक "छिटपुट" मामला था, जो एक ज्ञात उत्परिवर्तन से जुड़ा नहीं था। लेकिन थेरेस की बहन जोसेफिन और उसके पहले चचेरे भाई विक्टोरिया की डिम्बग्रंथि के कैंसर से मृत्यु हो गई थी। उनके डीएनए को संग्रहीत रक्त के नमूनों से पुनर्प्राप्त किया गया, जो 185delAG के लिए सकारात्मक परीक्षण किया गया। "कुछ हमारे परिवार के साथ चल रहा है, " थेरेसी ने कहा। "हमें जागने की जरूरत है।"

कैस्टेलानो ने अप्रैल 2007 में वाल्डेज़ विस्तारित परिवार के सदस्यों के साथ परामर्श सत्र आयोजित करने की पेशकश की। थेरेस के समर्थन के साथ, उसने 50 निमंत्रण भेजे। डेनवर में एक अस्पताल के सम्मेलन कक्ष में बच्चों सहित कुल 67 लोगों ने सत्र में भाग लिया। थेरेसी ने कहा, "एक चचेरे भाई-वह नहीं आएगा। वह जानना नहीं चाहता। प्रत्येक अपने स्वयं के लिए।"

टेबल को यू-आकार में व्यवस्थित किया गया था, बल्कि घाटी के चारों ओर के पहाड़ों की तरह। कैस्टेलानो खुले छोर पर खड़ा था। उसने बताया कि स्तन और डिम्बग्रंथि के कैंसर के अलावा वाल्डेज़ परिवार में पेट के कैंसर के कई मामले थे। "कुछ जोखिम है, ऐसा प्रतीत होता है, " कास्टेलानो ने कहा, "और इसलिए परिवार में हर किसी को 45 साल की उम्र में एक कोलोनोस्कोपी होना चाहिए।" जिसके कारण उसके श्रोताओं के बीच बड़बड़ाया।

"इस परिवार में बहुत डिम्बग्रंथि का कैंसर है, " वह चली गई, "लेकिन 35 वर्ष से कम उम्र के स्तन कैंसर का मामला नहीं है। इसलिए हमें लगता है कि महिलाओं के लिए अपने वार्षिक मैमोग्राम शुरू करने की उम्र 30 से 35 होनी चाहिए। हम अनुशंसा करते हैं कि हमारे '185' परिवार इसे हर साल MRI के द्वारा करते हैं। और अगर आपके पास 185 हैं, तो उसने 35 वर्ष की आयु में अपने अंडाशय को बाहर निकाल दिया।

एक चुप्पी, फिर 20 वीं में एक युवा महिला से एक सवाल: "एक स्वस्थ जीवन शैली में मदद नहीं कर सकता? क्या आपको 35 में अपने अंडाशय को बाहर निकालना होगा?"

"उन्हें बाहर निकालने से आपका जोखिम कम हो जाएगा लेकिन इसे खत्म नहीं करना चाहिए, " कैस्टेलानो ने कहा। इस कठोर उपाय के लिए समर्थन की तलाश में, उसने एंजेलिता वल्देज़ अर्मेना की मेज पर मुस्कुराया। एंजेलिटा ने ऑपरेशन किया था, जिसे एक ओओफोरेक्टोमी कहा जाता था। "एंजी इस बात का एक बड़ा उदाहरण है कि यहाँ कोई कैसे बूढ़ा होने जा रहा है!" मुलाकात के महीनों बाद, एंजेलिता ने अपना डीएनए परीक्षण कराया और पता चला कि वह वास्तव में 185delAG की वाहक थी।

बैठक का बिंदु, जो कास्टेलानो जल्दी से पर्याप्त हो गया, परिवार के सदस्यों को डीएनए टेस्ट के लिए साइन अप करने के लिए प्रोत्साहित करना था। "क्या आपको परीक्षण करना है?" उसने कहा। "नहीं, लेकिन फिर आपको दिखावा करना होगा कि आप सकारात्मक हैं और अपने स्वास्थ्य और स्क्रीनिंग के बारे में अधिक सक्रिय रहें।" यह देखते हुए कि पुरुष स्तन कैंसर के कुछ जोखिम में थे, कैस्टेलानो ने उन्हें निप्पल के अंदर घुसने और मटर के आकार की गांठ महसूस करने के लिए खुद की जाँच करने का आग्रह किया।

शाले वल्देज़, एक किशोर ने सत्र की वीडियोकैपिंग की, उसने अपना कैमरा नीचे रखा। "यदि आपके पास उत्परिवर्तन है, " वह जानना चाहती थी, "क्या आप रक्त दान कर सकते हैं?" हाँ। "क्या यह अन्य लोगों में मिल सकता है?" नहीं, आपको यह विरासत में मिला था। शाली प्रसन्न दिख रहा था। कैस्टेलानो संतुष्ट दिखे। इस लेखन के रूप में 15 अतिरिक्त Valdezes 185delAG उत्परिवर्तन के लिए परीक्षण किया है, उनमें से छह सकारात्मक परीक्षण के साथ।

यहां तक ​​कि स्टैनली होर्ड्स, जिनके दो दशकों के ऐतिहासिक शोध को 185delAG निष्कर्षों से बल मिला है, का कहना है कि न्यू मैक्सिको और कोलोराडो में आनुवांशिक जानकारी का सबसे बड़ा मूल्य यह है कि यह "संभावित घातक बीमारियों से निपटने के लिए जोखिम की आबादी की पहचान करता है, इस प्रकार प्रदान करता है" शीघ्र पहचान और उपचार का अवसर। ” दूसरे शब्दों में, जीन जानकारी में समृद्ध हैं, लेकिन जो जानकारी सबसे अधिक मायने रखती है वह जीवन और मृत्यु के बारे में है।

जैसा कि उसने वाल्डेज़ परिवार की बैठक के लिए तैयार किया था, कैस्टेलानो ने याद किया, वह सोचती थी कि समूह उनके चिकित्सा इतिहास के बारे में उन्हें बताने के लिए कैसे प्रतिक्रिया देगा। तब वह अपने खाते में डूब गई कि कैसे 185delAG मध्य पूर्व में उत्पन्न हुआ और न्यू मैक्सिको की यात्रा की। रहस्योद्घाटन कि Valdezes स्पेनिश यहूदियों से संबंधित थे quizzical लग रहा है प्रेरित किया। लेकिन, बाद में, एल्सी वाल्देज़ विजिल, वहाँ के 68 सबसे पुराने परिवार के सदस्य ने कहा कि वह जानकारी से परेशान नहीं थी। "यीशु यहूदी थे, " उसने कहा।

कैलिफोर्निया के मोरो बे में रहने वाले जेफ व्हीलराईट 185delAG ब्रेस्ट कैंसर म्यूटेशन के बारे में एक किताब पर काम कर रहे हैं।
फोटोग्राफर स्कॉट एस। वारेन डुरंगो, कोलोराडो में स्थित है।

* संपादक का नोट: इस लेख के पहले के एक संस्करण का गलत तरीके से अनुवाद किया गया था, 'हम यहूदी थे' को 'इरास्मस न्यायिक। स्मिथसोनियन त्रुटि के लिए माफी माँगता है।